Anonyme Befragung von DMD oder LGMD Patienten / Angehörigen zum Thema „Gentherapie bei neuromuskulären Erkrankungen“

Bei dieser Befragung geht es um die Verständlichkeit von Informationen und Darstellungen zum Thema Gentherapie, die zukünftig in Informations-Materialien wie Broschüren und Webseiten verwendet werden sollen. Diese Befragung wird im Auftrag eines biopharmazeutischen Unternehmens durchgeführt, welches derzeit Therapien für verschiedene neuromuskulärer Erkrankungen entwickelt und ist bis Mitte Juni 2020 online.

Für seine Forschungs- und Entwicklungsarbeit benötigt dieses Unternehmen die Rückmeldung und die Erfahrung von Patienten aus Österreich und Deutschland, die an Duchenne Muskeldystrophie (DMD) oder einer Gliedergürtel-Dystrophie (LGMD) erkrankt sind bzw. von Personen, die betroffene Person betreuen oder pflegen.

Der zeitliche Aufwand für diese Befragung beträgt ca. 30 Minuten. Als Aufwandsentschädigung für die Teilnahme erhalten die TeilnehmerInnen einen elektronischen Amazon Einkaufsgutschein im Wert von Euro 50,–.

Bei Interesse klicken Sie bitte auf diesen Link, um zu erfahren, ob Sie an dieser Befragung teilnehmen können: https://tlg.decipherinc.com/survey/selfserve/53b/200213…