Die Österreichische Muskelforschung unterstützt und fördert nicht nur ausgesuchte Forschungsprojektes sondern bietet auch Service für Betroffene und deren Angehörige an.

Unter anderem veranstalten wir jedes Jahr eine Tagung, um über die neuesten Forschungsergebnisse im Bereich der Muskelerkrankungen zu informieren und Therapiemaßnahmen für muskelkranke Menschen vorzustellen. Zu dieser Tagung laden wir sowohl Betroffene und deren Angehörige als auch Fachpublikum ein. Diese Begegnungen abseits des Spital- und Praxisalltags werden von allen Beteiligten sehr geschätzt.

Als Forschungsverein sind wir keine Selbsthilfegruppe, stehen jedoch mit Selbsthilfegruppen muskelkranker Menschen und deren Angehörigen in enger Verbindung und regem Austausch:

Verein Marathon

Österreichische Gesellschaft für Muskelkranke

Steirische Gesellschaft für Muskelkranke

Selbsthilfegruppe für Muskelkranke Oberösterreich

Ebenso haben wir für Betroffene und deren Angehörige eine Liste von auf Muskelkrankheiten spezialisierten FachärztInnen sowie von Muskelzentren erstellt. Auch finden Sie auf unserer Seite hilfreiche Links zu Beratungsstellen und unterstützenden Organisationen.

Patientenregister Treat-NMD

Das Patientenregister Treat-NMD richtet sich an Patienten und Patientinnen mit Spinaler Muskelatrophie, Muskeldystrophie vom Typ Duchenne oder Becker-Kiener sowie an Überträgerinnen dieser Muskeldystrophien. Hier können sich  PatientInnen aus Deutschland und Österreich registrieren.

Betroffene, die sich hier registrieren, werden auf Studien und Forschungsergebnisse aufmerksam gemacht, die speziell für sie interessant sein könnten. Zudem helfen Patientinnen und Patienten dadurch mit, genauere Daten über die Verbreitung von Muskeldystrophien bzw. Spinaler Muskelatrophie zu sammeln, die allen Patienten zugute kommen können.

Zielgruppe des Patientenregisters Treat-NMD

Vorteile für Patientinnen und Patienten