Allianz für Aufnahme von SMA ins Neugeborenenscreening gegründet


Die europaweite Vereinigung „SMA Europe“ hat im SMA (Spinale Muskelatrophie) Awareness Monat August eine Allianz gegründet, die die Aufnahme von SMA ins Neugeborenenscreening fordert. Die Österreichische Muskelforschung setzt sich dafür ein, dass in Österreich schon bald ein entsprechendes Pilotprojekt startet. Informationen zu SMA Europe.

COVID19: Normalbetrieb in Muskelambulanzen wieder aufgenommen


Nach dem coronabdingt eingeschränkten Angebot der Muskelambulanzen der letzten Wochen, haben die Ambulanzen inzwischen ihren regulären Betrieb wieder aufgenommen. Die notwendigen Schutzmaßnahmen werden selbstverständlich nach wie vor eingehalten. Die behandelnden Ärztinnen und Ärzte richten den dringenden Appell an die Betroffenen, die vereinbarten Kontrolltermine im eigenen Interesse wieder lückenlos wahrzunehmen. Alle näheren Informationen finden Sie auf … Weiterlesen COVID19: Normalbetrieb in Muskelambulanzen wieder aufgenommen

Anonyme Befragung von DMD oder LGMD Patienten / Angehörigen zum Thema „Gentherapie bei neuromuskulären Erkrankungen“


Bei dieser Befragung geht es um die Verständlichkeit von Informationen und Darstellungen zum Thema Gentherapie, die zukünftig in Informations-Materialien wie Broschüren und Webseiten verwendet werden sollen. Diese Befragung wird im Auftrag eines biopharmazeutischen Unternehmens durchgeführt, welches derzeit Therapien für verschiedene neuromuskulärer Erkrankungen entwickelt und ist bis Mitte Juni 2020 online. Für seine Forschungs- und Entwicklungsarbeit … Weiterlesen Anonyme Befragung von DMD oder LGMD Patienten / Angehörigen zum Thema „Gentherapie bei neuromuskulären Erkrankungen“

COVID-19: Öffnungszeiten und Erreichbarkeit der Muskelambulanzen


Hier steht Ihnen für die kommenden Wochen eine Auflistung von Muskelambulanzen der Kinder- und Jugendheilkunde unter Angabe der aktuellen Erreichbarkeit bzw. der Kontaktdaten zur Verfügung. Diese Angaben werden regelmäßig aktualisiert und erweitert. Muskelambulanz am Kaiser-Franz-Josef-Spital mit G.v.Preyer’schem Kinderspital am SMZ Süd: Sollten Sie in den kommenden Wochen Termine in der Klinik haben, so werden Sie … Weiterlesen COVID-19: Öffnungszeiten und Erreichbarkeit der Muskelambulanzen

Empfehlungen für DMD und BMD – und andere Muskelerkrankungen – im Hinblick auf COVID-19


Die MitarbeiterInnen der Muskelambulanz am Kaiser-Franz-Josef-Spital mit G.v.Preyer’schem Kinderspital am SMZ Süd in Wien haben die Empfehlungen der der World Duchenne Organisation hier zusammengefasst. Diese Empfehlungen gelten nicht nur für Menschen mit Duchenne Muskeldystrophie und Becker Muskeldystrophie, sondern im Großen und Ganzen auch für andere Muskelerkrankungen. Für Österreich adaptierte Empfehlungen der World Duchenne Organisation (Webinar … Weiterlesen Empfehlungen für DMD und BMD – und andere Muskelerkrankungen – im Hinblick auf COVID-19

Webinar DMD/BMD und COVID-19


Die World Duchenne Organization hat dieses Wochenende ein sehr informatives einstündiges Webinar mit ExpertInnen aus Europa abgehalten. In dem Webinar in englischer Sprache gehen ExpertInnen auf Fragen von Betroffenen und Angehörigen zu COVID-19 ein. Das nächste Webinar folgt am 21.3.2020. Hier geht’s zum Webinar.

Charity SwimRun „Starke Muskeln für schwache“ auf Frühsommer 2021 verschoben


Aufgrund der aktuellen Lage und den Maßnahmen im Zusammenhang mit COVID-19 müssen wir den Charity SwimRun, der im Rahmen des 8. Schimmfestival Neusiedlersee  zugunsten der Österreichischen Muskelforschung geplant war, auf das Jahr 2021 verschieben. Sobald wir den genauen Termin wissen, geben wir hier Bescheid. Inzwischen könnt ihr euch bei unserer Facebook Challenge „Starke Muskeln für … Weiterlesen Charity SwimRun „Starke Muskeln für schwache“ auf Frühsommer 2021 verschoben

Coronakrise: Solidarität im Sinne muskelkranker Menschen


Menschen mit einer Muskelerkrankung, für die eine Lungenentzündung eine große gesundheitliche Belastung oder gar den Tod darstellen kann, zählen zu der vulnerablen Gruppe in der Coronavirus Krise. Vielen Dank, dass Sie sich an die von der Bundesregierung verhängten Maßnahmen halten, im Sinne der besonders gefährdeten Personen, aber auch im Sinne eines funktionierenden Gesundheitssystems. Wir wissen, … Weiterlesen Coronakrise: Solidarität im Sinne muskelkranker Menschen

Tagung „UpDate Muskelforschung 2020“, 17.-18.Jänner 2020, Wien


Die diesjährige Tagung zeigte deutlich, dass das Interesse und der Bedarf an Informationen zu neuromuskulären Erkrankungen steigt. Wir konnten an beiden Tagen ein deutliches TeilnehmerInnen Plus verzeichnen, was uns im Sinne der Wissensvermittlung um neue Therapien und Schaffung von Bewusstheit sehr freut. Im Fokus der Tagung stand neben den Fragen „Welche Therapien sind aktuell möglich? … Weiterlesen Tagung „UpDate Muskelforschung 2020“, 17.-18.Jänner 2020, Wien

Karitativer Punschstand: Herzlichen Dank unseren Helfer*innen und treuen Gästen


  Nach einer erfolgreichen Punschsaison 2019 möchten wir uns sehr herzlich bei all unseren treuen Helferinnen und Helfern bedanken, die sechs Wochen lang unsere Gäste mit Punsch und anderen Köstlichkeiten verwöhnten. Unser allerherzlichster Dank gilt Traude, unserer „Punschhüttenmanagerin“ sowie Marina, Walter und Hans, die sie tatkräftigst unterstützen. Vielen Dank auch unseren treuen Gästen, die unserm … Weiterlesen Karitativer Punschstand: Herzlichen Dank unseren Helfer*innen und treuen Gästen