Erfahrungen einer Mutter

Für Folge 6 von MUSCULUS, der Videoenzyklopädie der Österreichischen Muskelforschung, besuchten wir Martina Rötzer, Mutter von drei Kindern, von denen die beiden älteren Kinder Spinale Muskelatrophie haben. Beim ältesten Sohn ist wichtige Zeit vergangen, bis die Diagnose gestellt wurde. Bei der jüngeren Tochter konnte die Erkrankung aufgrund der Vorgeschichte sofort diagnostiziert werden. Beide Kinder erhalten die Therapie mit Nusinersen. Raphael, inzwischen 4 Jahre alt, sitzt im Rollstuhl, seine jüngere Schwester, Mirabell, entwickelt sich motorisch annähernd normal. Martina Rötzer spricht über den langen Weg zur Diagnose und über die Verarbeitung innerhalb der Familie. Sie berichtet über den Alltag mit den Kindern, und wie sie den Coronabedingten Lockdown positiv für sich genützt haben und gibt hilfreiche Tipps für andere Familien in dieser Situation.