KinderärztInnen, die auf Muskelkrankheiten spezialisiert sind, finden Sie auch in der Liste der Arbeitsgruppe Neuropädiatrie
Patientenregister Treat-NMD
Das Patientenregister Treat-NMD richtet sich an Patienten und Patientinnen mit Spinaler Muskelatrophie, Muskeldystrophie vom Typ Duchenne oder Becker-Kiener sowie an Überträgerinnen dieser Muskeldystrophien. Hier können sich PatientInnen aus Deutschland und Österreich registrieren.
Betroffene, die sich hier registrieren, werden auf Studien und Forschungsergebnisse aufmerksam gemacht, die speziell für sie interessant sein könnten. Zudem helfen Patientinnen und Patienten dadurch mit, genauere Daten über die Verbreitung von Muskeldystrophien bzw. Spinaler Muskelatrophie zu sammeln, die allen Patienten zugutekommen können.
Zielgruppe des Patientenregisters Treat-NMD
Vorteile für Patientinnen und Patienten
Diagnose „Spinale Muskelatrophie“:
Hier finden Sie Informationsmaterial, das die Firma Biogen zusammengestellt hat und hier zum Download zur Verfügung steht:
Diagnose SMA_Wie geht es danach weiter
Diagnose SMA_Was hilft unserem Kind im Alltag
Publikation der Ergebnisse einer Umfrage der Arbeitsgruppe „Junge DGM“ (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke) unter ihren Mitgliedern: Was bewegt junge Leute mit einer Muskelerkrankung? – Selbsthilfe von jungen Muskelerkrankten
Früherkennung Duchenne Muskeldystrophie
Hinterher statt voll dabei ist eine Website, auf der sehr übersichtlich die Symptome zur Früherkennung von Duchenne Muskeldystrophie dargestellt sind. Die Seite wurde von PTC Therapeutics in enger Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen in Österreich, Deutschland und der Schweiz erstellt und bietet Eltern die Möglichkeit, bei ersten Verdachtsmomenten online einen 3 Stufen Check zu machen.
Breathe Duchenne
Breatheduchenne.com ist eine 2018 erstellte Website, die von Santhera Pharmaceuticals in enger Zusammenarbeit mit internationalen Patientenorganisationen erstellt wurde, um Betroffene und Angehörige über die respiratorischen Herausforderungen und die Möglichkeiten des Atemwegsmanagements zu informieren.