Veranstaltungen & Aktivitäten

Welt-Duchenne-Tag 2021: Psychosoziale Begleitung unterstützt Therapieerfolg

Der 7. September ist Welt-Duchenne-Tag. Duchenne Muskeldystrophie ist die häufigste Muskelerkrankung. Sie tritt bereits im Kindesalter auf und bedeutet spätestens ab etwa dem 15. Lebensjahr ein Leben im Rollstuhl. Therapiebegleitende Angebote sollen helfen, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Insbesondere wünscht sich die Österreichische Muskelforschung die Schaffung und Finanzierung von Casamanagement Positionen an den neuromuskulären Spezialambulanzen zur langfristigen Begleitung der Betroffenen und zur Entlastung des medizinischen Personals. Beispiel dafür könnte das Pilotprojekt „Patientenlotse“ in Deutschland sein.

Menschen mit einer Muskelerkrankung brauchen nicht nur bestmögliche medizinische Versorgung sondern auch unterstützende psychosoziale Angebote und Kontinuität in der Begleitung der ganzen Familie. Hier könnten CasemanagerInnen an den neuromuskulären Spezialambulanzen eine wichtige Funktion übernehmen. Vorbild dafür ist das Pilotprojekt „Patientenlotse“, dessen Trägerin die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke ist.

Auch in Österreich besteht dringender Bedarf nach Schaffung und Finanzierung von Casemanagementpositionen. Den Anfang soll auch hier ein Pilotprojekt machen, Langfristiges Ziel muss aber die Implementierung und Finanzierung des Casemanagements durch die öffentliche Hand sein. Darauf wiesen Muskelforschungspräsident Günther Bernert und Vizepräsident Paul Wexberg gemeinsam mit Kollegen aus Deutschland bei unserem gestrigen online Pressegespräch zum heutigen Welt-Duchenne-Tag hin. Wir freuen uns über entsprechendes Medienecho, u.a. in der Kronenzeitung als reichweitenstärkstes Medium in Österreich:

Muskelerkrankung: „Patientenlotse“ soll Betroffene unterstützen

Weiteres Medienecho auf das Pressegespräch finden Sie hier

Geburtstagsspenden machen Schule

Herzlichen Dank an die Jubilarin, die anonym bleiben möchte, für die Spende von Euro 350,–, die sie vor ein paar Wochen anlässlich ihrer Geburtstagsfeier in kleinem Rahmen für die Muskelforschung sammelte.

Diesem Beispiel schloss sich nun ein Jubilar zu seinem 80. Geburtstag an. Anlässlich der Feierlichkeiten zu diesem besonderen Jubiläum wurden von den Festgästen Euro 370,– für die Österreichische Muskelforschung gespendet. Wir freuen uns sehr über die Unterstützung und wünschen der Jubilarin und dem Jubilar alles herzlich Gute!

 

Charity SwimRun: Sportliche und musikalische Highlights für die Muskelforschung

Am 2. Juli hieß es nach einem Jahr Pause wieder „Starke Muskeln für schwache“. Der Charity SwimRun zugunsten der Österreichischen Muskelforschung fand diesmal im „hohen Norden“, am wunderschönen Ottensteiner Stausee, statt. Die Bedingungen für die etwa 40 TeilnehmerInnen waren – ganz positiv betrachtet – ideal: Wasserkühlung von oben und der See wärmer als die Luft.

Auch der Intendant der Oper Burg Gars, Professor Johannes Wildner, und die Regisseurin der aktuellen Produktion, Lisa Padouvas, gingen als Staffel über die Charity Distanz an den Start. Wildner, der sich verschwamm und verlief, kam mit großem Rückstand, aber zum Glück unversehrt ins Ziel.

Froh, dass dieses „Abenteuer“ doch noch gut ausging, wurde es ein besonders heiterer und gelöster Charity Abend im Seerestaurant Ottenstein mit Siegerehrung, mitreißenden und stimmgewaltigen Darbietungen des Ensembles der aktuellen Opernproduktion „Entführung aus dem Serail“ (ab 15.7.2021 in der beeindruckenden Arena der Burg Gars) und einer Tombola, bei der die Glücksengerln ihre Flügel im Spiel hatten. Wir bedanken uns herzlich bei den Organisatoren des Backwaterman Open Water Events, bei unserem Moderator, der uns wieder souverän, professionell und charmant durch die Veranstaltung geführt hat, bei Professor Johannes Wildner und seinem Ensemble sowie bei allen Sponsoren der Tombolapreise – und ganz besonders herzlich bei allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern!

Hier Impressionen des sportlichen Bewerbs und des anschließenden Charity-Abends:

SMA seit Juni 2021 ins Neugeborenenscreening aufgenommen!

Mit 7. Juni 2021 wurde die Spinale Muskelatrophie (SMA) ins Neugeborenenscreening aufgenommen – voerst als 12-monatiger Pilot flächendeckend für ganz Österreich

Eine Vielzahl von Aktivitäten – vor, und ganz besonders in diversen Gremien hinter den Kulissen – hat endlich zum Erfolg geführt: Die Spinale Muskelatrophie (SMA) ist seit 7. Juni 2021 Bestandteil des Neugeborenenscreenings!! Damit ist die dringende Forderung der Österreichischen Muskelforschung und von SMA Österreich umgesetzt worden. Eine frühestmögliche Diagnose ist die Voraussetzung für größtmögliche Therapieerfolge und erspart den Familien einen langen, zermürbenden Weg bis zur Diagnose.

Hier der Link zur Auflistung jener seltenen Erkrankungen, die somit Bestandteil des Screenings sind:

https://www.meduniwien.ac.at/hp/neugeborenen-screening/erkrankungen/

Nachruf auf Herbert Pichler, Wegbegleiter und Unterstützer der Muskelforschung

Ein tödlicher Unfall hat Herbert Pichler völlig unerwartet aus dem Leben gerissen. Wir sind fassungslos und tief erschüttert, können und möchten es nicht glauben. Herbert war so viele Jahre ein engagierter Wegbegleiter und tatkräftiger Unterstützer der Muskelforschung.

Als Präsident des Österreichischen Behindertenrats, Gründer und Leiter des Büro Chancen Nutzen des ÖGB hatte Herbert immer ein offenes Ohr für die Anliegen muskelkranker Menschen, war stets bereit, sein unglaubliches Wissen zu teilen und vor allem – gemeinsam mit seinen Mitarbeiterinnen des Büro Chancen Nutzen – konkret zu helfen. Und das mit unglaublichem Elan, mitreißendem Humor, authentisch und mit Nachdruck in der Sache.

Ihm haben wir zu verdanken, dass wir das Veranstaltungszentrum des Gewerkschaftsbundes Catamaran schon so viele Jahre für unsere Jahrestagung nutzen konnten.

Herbert, du wirst uns fehlen! Unsere aufrichtige Anteilnahme gilt den Angehörigen.

Das war unsere virtuelle Tagung „UpDate Muskelforschung 2021“

Die alljährliche Tagung der Österreichischen Muskelforschung fand erstmals virtuell als Online Veranstaltung an vier Halbtagen stattfinden. Damit erreichten wir knapp 300 TeilnehmerInnen in 5 Ländern. Das entspricht einem Besucherplus von knapp 100 Prozent.

Die Themenschwerpunkte der Tagung „UpDate Muskelforschung 2021“ waren Neue Therapien, Ernährung bei Muskelerkrankungen und Respiratorisches Management.

Das Programm, die ReferentInnen und die virtuelle Tagungstasche stehen hier zur Information noch online zur Verfügung.

Charity SwimRun 2.7.2021 am Ottensteiner Stausee (NÖ)

Austragungsort für unseren Charity SwimRun ist diesmal der wunderschöne Ottensteiner Stausee (NÖ). Der Bewerb findet am 2. Juli 2021 um 18.00 Uhr (Racebriefing um 17.30 Uhr) im Rahmen des Backwaterman Open Water statt. Dabei wurde extra für uns die Charity Distanz eingeplant, die für jede/n leicht zu bewältigen ist: Die 1,7 km Laufen und 600 m Schwimmen können entweder alleine oder im 2er Team absolviert werden. Auf der Terrasse des neu renovierten Seerestaurants (siehe Foto) lassen wir den Abend vor der atemberaubenden Seekulisse mit attraktiver Tombola und Darbietungen der Oper Burg Gars aus dem Sommerprogramm 2021 gemeinsam ausklingen.

Anmeldung als Einzelstarter hier

Anmeldung als 2er-Team hier

Wir freuen uns sehr, dass „Starke Muskeln für schwache“ nach einem Jahr Pause wieder stattfinden wird – natürlich unter strenger Einhaltung aller in der COVID Verordnung vorgeschriebenen Schutzmaßnahmen. Wir bitten um Verständnis, dass die Teilnahme nur unter Berücksichtigung der 3G Regel (geimpft – getestet – genesen) möglich ist. Eine Testung vor Ort ist nicht vorgesehen!

Antworten zu „COVID19 und neuromuskulären Erkrankungen“

Die ersten SARS-CoV2 Impfstoffe sind in Österreich verfügbar. Damit treten für Menschen mit einer neuromuskulären Erkrankung und für deren pflegende Angehörige diverse Fragen auf, die wir hier versuchen, gesammelt zu beantworten. Wir werden dieses Dokument unserem Wissensstand entsprechend regelmäßig aktualisieren.

Download der Antworten zur COVID19-Impfung

Im Rahmen unserer Tagung „UpDate Muskelforschung 2021“ hat Dr. André Van Egmond-Fröhlich einen Vortrag zu dem Thema gehalten, den wir hier zur Verfügung stellen:

„Aufsteh’n und spenden!“ – Dreharbeiten für unseren neuen Spendenspot

Ganz viel positive Energie von negativ getesteten Menschen bei den Dreharbeiten unseres neuen Spendenspots mit Jürgen Maurer und Tina Holmes in der Tanzschule Elmayer (Foto Jana Madzigon)

Für den neuen Spendenspot der Österreichischen Muskelforschung stand diesmal Jürgen Maurer pro bono vor der Kamera. An der Seite des beliebten Schauspielers ist Tina Holmes, Jus- und BWL-Studentin und Obfrau von SMA Österreich, zu sehen. Für den professionellen Dreh und die gute Stimmung am Set sorgten auch diesmal wieder Werner Brix (sonst meist vor der Kamera) und das Team von brixproductions, kreativ-technisch unterstützt von Traum&Wahnsinn.

„Aufsteh’n und spenden!“ steht diesmal ganz im Zeichen des Tanzes. Silberstar-Tänzer Jürgen Maurer und Rollstuhltänzerin Tina Holmes, die nicht nur die Freude am Tanzen, sondern auch die gemeinsamen Kärntner Wurzeln verbindet, bewegten sich unter den wohlwollenden Blicken von Professor Thomas Schäfer-Elmayer, durch den großen Saal der Tanzschule Elmayer. Gedreht wurde unter Einhaltung eines strengen COVID Präventionskonzepts. Alle Beteiligten wurden direkt am Set von einer Ärztin getestet, und so verströmten an diesem Drehtag lauter „negative“ Menschen ganz viel positive Energie, die auch im Spot zu spüren ist. Zu sehen ist der Spot ab März 2021 auf allen deutschsprachigen Privat-TV-Sendern, auf diversen Social Media Plattformen und, sobald wieder möglich, in den Arthouse Kinos in ganz Österreich.

(Foto Jana Madzigon)

Unsere bisherigen Spendenspots:

2012 Harald Krassnitzer: https://youtu.be/FMLDPcSMLuA

2014 Gregor Seberg: https://youtu.be/jL9RrU-L99U

2017 Ursula Strauss: https://youtu.be/OZkvN7g9rgU

2019 Adele Neuhauser: https://youtu.be/Bwmd0ODsCME

 

Unser neuer Spendenspot mit Jürgen Maurer

„Aufsteh’n und spenden!“ steht diesmal ganz im Zeichen des Tanzes. Schauspieler und Silberstar-Tänzer Jürgen Maurer und Rollstuhltänzerin Tina Holmes, die nicht nur die Freude am Tanzen, sondern auch die gemeinsamen Kärntner Wurzeln verbindet, standen für den neuen Spendenspot der Österreichischen Muskelforschung in der Tanzschule Elmayer vor der Kamera von Werner Brix und dem Team von Brixproductions. Gedreht wurde unter Einhaltung eines strengen COVID Präventionskonzepts. Zu sehen ist der Spot ab März 2021 auf allen deutschsprachigen Privat-TV-Sendern (kostenfrei), auf diversen Social Media Plattformen und, sobald wieder möglich, in den Arthouse Kinos in ganz Österreich. Wir danken vor allem Jürgen Maurer und SMA Österreich Obfrau Tina Holmes, die sich unentgeltlich in den Dienst der Muskelforschung gestellt haben. Herzlichen Dank auch an Professor Schäfer-Elmayer, der uns kostenfrei die Räumlichkeiten seiner Tanzschule zur Verfügung stellte. Vielen Dank auch an Tino Schulter (Tino Schulter WerbegmbH) für Idee und Drehbuch und an das Team von Brixproductions für die sehr gelungene Umsetzung.

Folgende Kolleginnen und Kollegen standen so wie Jürgen Maurer für „Aufsteh’n und Spenden“ dankenswerter Weise bereits vor der Kamera:

Harald Krassnitzer 2012

Gregor Seberg 2014

Ursula Strauss 2017

Adele Neuhauser 2019