Veranstaltungen & Aktivitäten

Aktuelles zu Zulassungen von DMD Therapien

Seit 1. Februar 2024 ist AGAMREE® (Wirkstoff Vamorolone) zur Behandlung von Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) bei Patienten ab dem Alter von 4 Jahren, unabhängig von der zugrundeliegenden Mutation und der Gehfähigkeit, in Österreich zugelassen. Der Wirkmechanismus, beruht auf der Bindung an denselben Rezeptor wie Glukokortikoide und gilt als dissoziativer Entzündungshemmer.

Ataluren (Translarna™) für DMD-Patienten mit einer speziellen Nonsense-Mutation, die zum Abbruch des Ablesens der Geninformation und zur Produktion eines nicht funktionsfähigen Proteins führt, hat mit Ende Jänner 2024 seine temporäre Zulassung verloren. Der Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA) hat im Zuge der Re-Evaluierung der bedingten Marktzulassung von Translarna (Ataluren) in Europa ein negatives Votum ausgesprochen. Bis zur Ratifizierung durch die Europäische Kommission (in der Regel innerhalb von 67 Tagen) bleibt Ataluren verfügbar. 

Jubiläumstagung „UpDate Muskelforschung 2024“ – 14. und 15. Juni 2024, Wien und online

Am 14. und 15. Juni 2024 lädt die Österreichische Muskelforschung zu einer weiteren Ausgabe von „UpDate Muskelforschung“ ein. Die Jubiläumstagung – 35 Jahre Österreichische Muskelforschung – findet wieder im Veranstaltungszentrum Catamaran in Wien statt und wird auch live übertragen.

Die Tagung steht unter dem Motto „Innovationen“. Am ersten Tag, dem Fachtag für Health Care Professionals, stehen Innovationen in der Forschung im Mittelpunkt. Am zweiten Tag, dem Informationstag für Menschen mit einer Muskelerkrankung und für deren Angehörige, geht es um Innovationen, die den Alltag von Betroffenen und der Familie erleichtern und die Lebensqualität und die Möglichkeit zur Teilhabe verbessern sollen.

Vortragende werden Expert:innen aus Österreich, Deutschland und der Schweiz sein. Dank unserer Sponsoren ist die Teilnahme für Betroffene und Angehörige am Informationstag wieder kostenfrei.

Die Anmeldung zu „UpDate Muskelforschung“ wird ab Februar 2024 möglich sein.

Punschsaison 2023 erfolgreich beendet: Ein herzliches Dankeschön unseren Unterstützerinnen und Unterstützern!

Mit diesem Foto des Abbaus unserer karitativen Punschhütte am 5. Jänner 2024 bedanken wir uns sehr herzlich bei allen, die uns auch diese Saison wieder so tatkräftig unterstützt haben, allen voran unsere „Punschhüttenmanager:innen“ Traude Weber sowie Marina und Walter Pizek. Jede und jeder Einzelne unserer rein ehrenamtlichen Punschteams hat großes Engagement gezeigt und trotz der Kälte mit einem Lächeln unsere Gäste verwöhnt. Auch der Auf- und Abbau unserer Hütte erfolgte wieder reibungslos und fachmännisch. Vielen herzlichen Dank allen! Das Ergebnis folgt in Kürze.

Alle Jahre wieder: Karitative Punschhütte der Muskelforschung von 16.11.23 – 4.1.24 in der Wiener Innenstadt

Auch dieses Jahr verwöhnen wir unsere lieben Gäste wieder an unserem karitativen Punschstand in 1010 Wien, Schottengasse Höhe ONr 3A (am Fuße des Mölkersteigs). Von 16.11.2023 bis 4.1.2024 schenken unsere ehrenamtlichen Helferinnen und Helfer täglich von 12.00 bis 22.00 Uhr köstlichen Orangenpunsch, roten Glühwein, antialkoholischen Punsch und Sekt aus. Als stärkende „Unterlage“ servieren wir Brezel, Grammelpogatschen, Mohnzuzler und Nussbeugel. 

Die romantische Einzellage unserer stimmungsvollen Punschhütte bietet sich auch hervorragend für Firmenfeiern an. Wir freuen uns, Sie und Ihre Gäste umsorgen und bewirten zu dürfen. Bei Interesse wenden Sie sich bitte an unsere Organisatorin, Traude Weber: traude.weber@gmail.com 

Titelfoto: v.l.n.r. Kabarettist Werner Brix, Muskelforschungspräsident Günther Bernert, Schauspieler Gregor Seberg – Foto: Conny de Beauclair

Foto im Beitrag: Adventfeier der apti – Austrian PropTech Initiative – Foto: Verena Bittner-Call

DFP Webinar für Pädiater*innen und Allgemeinmediziner*innen stieß auf großes Interesse

Mit dem Webinar „Neuromuskuläre Erkrankungen: Symptome, Diagnostik und Therapien“ bot die Österreichische Muskelforschung am 29. November 2023 um 17.00 Uhr online eine kostenfreie Weiterbildungsveranstaltung für Allgemeinmediziner*innen und Pädiater*innen sowie entsprechendes Fachpersonal in ganz Österreich an.

Die Idee für dieses Format war, dass jene Ärzt*innen, die meist die erste medizinische Anlaufstelle für Familien sind, die Symptome, die auf eine Muskelkrankheit hinweisen können, kennen und damit den betroffenen Familien den Weg zur Diagnose, der oft ein langer und zermürbender ist, verkürzen und die Kinder rasch einer wirksamen Therapie zuführen können.

Mehr als 100 Teilnehmer*innen nahmen an der Veranstaltung teil. Vortragende waren die neuropädiatrischen Expert*innen Astrid Eisenkölbl aus Linz, Matthias Baumann aus Innsbruck und Günther Bernert aus Wien.

Das Webinar steht in Kürze auf der Fortbildungsplattform „MeinDFP“ für Mediziner:innen zur Verfügung. 2 DPF Fortbildungspunkte werden angerechnet.

Diese Fortbildungsveranstaltung wurde unterstützt von:

   

Welt-Duchenne-Tag 7.9.2023: MUSCULUS schafft Awareness und hilft mit Wissen

Heute ist Welt-Duchenne-Tag, um Awareness für die häufigste der Muskelerkrankungen, die trotzdem eine seltene Erkrankung ist, zu schaffen. Awareness schaffen und Wissen vermitteln ist auch die Idee, die hinter MUSCULUS, unserer Videoenzyklopädie für neuromuskuläre Erkrankungen, steckt. In diesem Video von Musculus spricht Muskelforschungspräsident Günther Bernert über die Muskeldystrophie Duchenne. Diese Erbkrankheit tritt bei etwa 1 von 3.600 bis 6.000 neugeborenen Buben auf. Was erste Anzeichen sind, welche auch untypischen Symptome ein Hinweis auf die Erkrankung sein können, weshalb Früherkennung so wichtig ist und welche Therapien aktuell verfügbar sind, erklärt der Vorstand der Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde an der Klinik Favoriten in Wien und Präsident der Österreichischen Muskelforschung in dieser Ausgabe von MUSCULUS:

Muskeldystrophie Duchenne

Ask the Experts, 2.9.2023, MQ Wien – Teilnahme kostenlos

Am Samstag, 2.9.2023, lädt die Österreichische Muskelforschung im Rahmen der Reihe „Ask the Experts“ zu einer Podiumsdiskussion in die Ovalhalle des MuseumsQuartier Wien. Die Veranstaltung findet im Vorfeld des NMD Community Day statt und startet um 10.15 Uhr (Ankommen und Frühstück ab 9.30 Uhr). 

Expertinnen und Experten wie Muskelforschungspräsident Günther Bernert, Vizepräsident und Vater eines DMD Burschen, Paul Wexberg, Erwachsenenneurologe Marcus Erdler, die Psychologin und Geschäftsführerin der Österreichischen Kinderliga, Caroline Culen, und eine Patientin diskutieren darüber, was es braucht, um die Patient:innen-Compliance zu erhöhen.

Die Teilnahme an der Veranstaltung ist kostenlos, wie auch am anschließenden NMD Community Day. Anmeldung unter https://event.teilnehmen.at/de/nmdcom

„Ask the Experts“ wird unterstützt von:

August ist SMA Monat: MUSCULUS bietet Information zu der Erkrankung

Um mehr Bewusstsein für Spinale Muskelatrophie (SMA) zu schaffen, wurde der Monat August international zum SMA Monat erklärt. Was die Ursachen und die Symptome der zweithäufigsten Muskelerkrankung sind und welche Therapien es dafür gibt, erklärt Dr.in Simone Weiss von der neuromuskulären Spezialambulanz der Klinik Favoriten in Wien in diesem Video von MUSCULUS, unserer Videoenzyklopädie für neuromuskuläre Erkrankungen:

https://www.muskelforschung.at/musculus/spinale-muskelatrophie/

„Ask the Experts: Neue Therapien bei DMD“, 7.9.2023, 17.00 Uhr, online

Anlässlich des Welt-Duchenne-Tags lädt die Österreichische Muskelforschung Betroffene und Angehörige, aber auch interessierte ÄrztInnen, zu einer virtuellen Informationsveranstaltung zu den neuen Therapien bei Muskeldystrophie Duchenne ein. Unsere Expertinnen und Experten (in alphabetischer Reihenfolge):

PD Dr. Matthias Baumann, Kinder- u. Jugendheilkunde an der Universität Innsbruck

Prim. Univ.Prof. Dr. Günther Bernert, Kinder- und Jugendheilkunde der Klinik Favoriten, Wien

OAin Dr.in Astrid Eisenkölbl, Johannes-Kepler-Universitätsklinikum Linz

Dr.in Mika Rappold, Kinder- und Jugendheilkunde der Klinik Favoriten, Wien

werden die Gentherapie, die seit Kurzem in den USA eingeschränkt zugelassen ist, aber auch jene Therapien, die kurz vor Zulassung stehen, sowie jene, die bereits zugelassen sind, vorstellen. Im Anschluss an die Kurzvorträge stehen die Neuropädiaterinnen und Neuropädiater  zur Beantwortung der Fragen der TeilnehmerInnen zur Verfügung.

Anmeldung zu der kostenfreien Veranstaltung unter office@muskelforschung.at

Radfahrer-Duo am (Spenden-)Ziel angekommen

Unsere Charity Radfahrer Verena und Zune sind am 14.6.2023 an ihrem Ziel, Verenas Heimatgemeinde Dechantskirchen, angekommen! Die beeindruckende Bilanz: 1.668,84 km, 12.232 Höhenmeter, 92 h 40 min mit 18 km/h Durchschnittsgeschwindigkeit auf dem Rad von Dänemark nach Österreich für die Österreichische Muskelforschung! Besser kann man das Motto „Starke Muskeln für schwache“ nicht realisieren!

Ein riesengroßes DANKE den beiden und auch allen, die diese Aktion mit ihrer Spende unterstützt haben. Das Spendenkonto der Österreichischen Muskelforschung ist natürlich noch geöffnet : AT71 6000 0000 9304 0400