Veranstaltungen & Aktivitäten

UpDate Muskelforschung 2022 – sowohl analog als auch online

Unsere nächste Tagung „UpDate Muskelforschung“ findet am 4. und 5. März 2022 als Hybrid-Veranstaltung statt, dh, sowohl als Veranstaltung mit Präsenz wieder im Veranstaltungszentrum Catamaran, 1020 Wien, als auch online via Livestream. Dies erlaubt uns endlich wieder analoge Begegnungen vor Ort, und gleichzeitig auch TeilnehmerInnen aus Österreich, Deutschland und der Schweiz zu erreichen, für die eine Anreise zu unserer Veranstaltung zu aufwändig wäre.

Neben dem alljährlichen Update zu Therapien im Bereich der neuromuskulären Erkrankungen wird ein zusätzlicher Themenschwerpunkt am Informationstag für Betroffene und Angehörige bei „Ausbildung und Freizeit mit einer Muskelerkrankung“ liegen. Dank der Unterstützung unserer Sponsoren und des Harley Davidson Charity Fonds ist die Teilnahme für Betroffene und deren Angehörige am Informationstag wieder kostenlos.

Bitte merken Sie sich den Termin schon jetzt vor. Das Progamm und die online Anmeldemöglichkeit zu „UpDate Muskelforschung 2022“ folgen in Kürze. Hier die ersten Informationen:

Unser karitativer Punschstand 2021 – noch bis 21.11.2021 geöffnet! Temporäre Schließung bis 1.12.2021

ACHTUNG: Aufgrund der aktuellen COVID Verordnung, die per 22.11.2021 in Kraft tritt, ist unser karitativer Punschstand von 22.11.2021 bis vorerst einschließlich 1.12.2021 geschlossen. Am Wochendende, 20. und 21.November 2021, sind wir jedoch  noch wie gewohnt von jeweils 12.00 – 22.00 Uhr für Sie da und freuen uns auf Ihren Besuch!

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Nach einem Jahr Pause heißt es von 18. November 2021 bis 2. Jänner 2022 wieder „Punsch trinken für den guten Zweck“. Täglich von 12.00 – 22.00 Uhr schenken unsere freiwilligen HelferInnen an unserem karitativen Punschstand am gewohnten Platz in 1010 Wien, Schottengasse Höhe Nr. 3A (am Fuße der Mölkerstiege), aus. Neben köstlichem Orangenpunsch, rotem Glühwein und alkoholfreiem Punsch gibt es auch wieder kleine salzige und süße Köstlichkeiten.

Wir freuen uns sehr auf eine besinnliche Vorweihnachtszeit und viele schöne Begegnungen an unserem karitativen Punschstand. Wir bitten um Verständnis, dass wir aufgrund der aktuell geltenden Corona Maßnahmen unsere Gäste nur nach Vorlage eines gültigen 2G Nachweises (geimpft oder genesen) bedienen dürfen.

Wir bedanken uns schon jetzt sehr herzlich bei Traude Weber, Marina und Walter Picek und allen unseren „Punschengeln“, die unermüdlich für die Österreichische Muskelforschung im Einsatz sind.

Unser Punschstand in der Tageszeitung „Die Presse“ v. 14.11.2021: Und ewig lockt der Punsch

ABGESAGT: „Starke Stimmen für schwache Muskeln“ – Unser Benefizgospelkonzert am 5.12.2021 wird leider nicht stattfinden

Aufgrund der negativen Entwicklung der Covid Pandemie ist unser Konzert abgesagt

Wir bitten um Verständnis, dass unser für den 5.12.2021 geplantes Benefiz-Gospelkonzert mit dem Longfield Gospel Choir absagen. In der aktuell angespannten Pandemiesituation mit steigenden Zahlen halten wir eine Veranstaltung in dieser Größenordnung für nicht verantwortungsvoll. All jene, die ihre Tickets online über Ö-Ticket erworben haben, werden von uns in den nächsten Tagen kontaktiert. Jene, die die Tickets bei „Marco Simonis Urban Appetite“ gekauft haben, bitten wir mit uns entweder per Mail unter office@muskelforschung.at oder telefonisch unter 06507101373 Kontakt aufzunehmen,

Wir hoffen auf eine Wiederaufnahme des Benefiz-Gospelkonzerts im nächsten Jahr! Bleiben Sie bis dahin gesund!

Welt-Duchenne-Tag 2021: Psychosoziale Begleitung unterstützt Therapieerfolg

Der 7. September ist Welt-Duchenne-Tag. Duchenne Muskeldystrophie ist die häufigste Muskelerkrankung. Sie tritt bereits im Kindesalter auf und bedeutet spätestens ab etwa dem 15. Lebensjahr ein Leben im Rollstuhl. Therapiebegleitende Angebote sollen helfen, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Insbesondere wünscht sich die Österreichische Muskelforschung die Schaffung und Finanzierung von Casamanagement Positionen an den neuromuskulären Spezialambulanzen zur langfristigen Begleitung der Betroffenen und zur Entlastung des medizinischen Personals. Beispiel dafür könnte das Pilotprojekt „Patientenlotse“ in Deutschland sein.

Menschen mit einer Muskelerkrankung brauchen nicht nur bestmögliche medizinische Versorgung sondern auch unterstützende psychosoziale Angebote und Kontinuität in der Begleitung der ganzen Familie. Hier könnten CasemanagerInnen an den neuromuskulären Spezialambulanzen eine wichtige Funktion übernehmen. Vorbild dafür ist das Pilotprojekt „Patientenlotse“, dessen Trägerin die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke ist.

Auch in Österreich besteht dringender Bedarf nach Schaffung und Finanzierung von Casemanagementpositionen. Den Anfang soll auch hier ein Pilotprojekt machen, Langfristiges Ziel muss aber die Implementierung und Finanzierung des Casemanagements durch die öffentliche Hand sein. Darauf wiesen Muskelforschungspräsident Günther Bernert und Vizepräsident Paul Wexberg gemeinsam mit Kollegen aus Deutschland bei unserem gestrigen online Pressegespräch zum heutigen Welt-Duchenne-Tag hin. Wir freuen uns über entsprechendes Medienecho, u.a. in der Kronenzeitung als reichweitenstärkstes Medium in Österreich:

Muskelerkrankung: „Patientenlotse“ soll Betroffene unterstützen

Weiteres Medienecho auf das Pressegespräch finden Sie hier

Geburtstagsspenden machen Schule

Herzlichen Dank an die Jubilarin, die anonym bleiben möchte, für die Spende von Euro 350,–, die sie vor ein paar Wochen anlässlich ihrer Geburtstagsfeier in kleinem Rahmen für die Muskelforschung sammelte.

Diesem Beispiel schloss sich nun ein Jubilar zu seinem 80. Geburtstag an. Anlässlich der Feierlichkeiten zu diesem besonderen Jubiläum wurden von den Festgästen Euro 370,– für die Österreichische Muskelforschung gespendet. Wir freuen uns sehr über die Unterstützung und wünschen der Jubilarin und dem Jubilar alles herzlich Gute!

 

Charity SwimRun: Sportliche und musikalische Highlights für die Muskelforschung

Am 2. Juli hieß es nach einem Jahr Pause wieder „Starke Muskeln für schwache“. Der Charity SwimRun zugunsten der Österreichischen Muskelforschung fand diesmal im „hohen Norden“, am wunderschönen Ottensteiner Stausee, statt. Die Bedingungen für die etwa 40 TeilnehmerInnen waren – ganz positiv betrachtet – ideal: Wasserkühlung von oben und der See wärmer als die Luft.

Auch der Intendant der Oper Burg Gars, Professor Johannes Wildner, und die Regisseurin der aktuellen Produktion, Lisa Padouvas, gingen als Staffel über die Charity Distanz an den Start. Wildner, der sich verschwamm und verlief, kam mit großem Rückstand, aber zum Glück unversehrt ins Ziel.

Froh, dass dieses „Abenteuer“ doch noch gut ausging, wurde es ein besonders heiterer und gelöster Charity Abend im Seerestaurant Ottenstein mit Siegerehrung, mitreißenden und stimmgewaltigen Darbietungen des Ensembles der aktuellen Opernproduktion „Entführung aus dem Serail“ (ab 15.7.2021 in der beeindruckenden Arena der Burg Gars) und einer Tombola, bei der die Glücksengerln ihre Flügel im Spiel hatten. Wir bedanken uns herzlich bei den Organisatoren des Backwaterman Open Water Events, bei unserem Moderator, der uns wieder souverän, professionell und charmant durch die Veranstaltung geführt hat, bei Professor Johannes Wildner und seinem Ensemble sowie bei allen Sponsoren der Tombolapreise – und ganz besonders herzlich bei allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern!

Hier Impressionen des sportlichen Bewerbs und des anschließenden Charity-Abends:

SMA seit Juni 2021 ins Neugeborenenscreening aufgenommen!

Mit 7. Juni 2021 wurde die Spinale Muskelatrophie (SMA) ins Neugeborenenscreening aufgenommen – voerst als 12-monatiger Pilot flächendeckend für ganz Österreich

Eine Vielzahl von Aktivitäten – vor, und ganz besonders in diversen Gremien hinter den Kulissen – hat endlich zum Erfolg geführt: Die Spinale Muskelatrophie (SMA) ist seit 7. Juni 2021 Bestandteil des Neugeborenenscreenings!! Damit ist die dringende Forderung der Österreichischen Muskelforschung und von SMA Österreich umgesetzt worden. Eine frühestmögliche Diagnose ist die Voraussetzung für größtmögliche Therapieerfolge und erspart den Familien einen langen, zermürbenden Weg bis zur Diagnose.

Hier der Link zur Auflistung jener seltenen Erkrankungen, die somit Bestandteil des Screenings sind:

https://www.meduniwien.ac.at/hp/neugeborenen-screening/erkrankungen/

Nachruf auf Herbert Pichler, Wegbegleiter und Unterstützer der Muskelforschung

Ein tödlicher Unfall hat Herbert Pichler völlig unerwartet aus dem Leben gerissen. Wir sind fassungslos und tief erschüttert, können und möchten es nicht glauben. Herbert war so viele Jahre ein engagierter Wegbegleiter und tatkräftiger Unterstützer der Muskelforschung.

Als Präsident des Österreichischen Behindertenrats, Gründer und Leiter des Büro Chancen Nutzen des ÖGB hatte Herbert immer ein offenes Ohr für die Anliegen muskelkranker Menschen, war stets bereit, sein unglaubliches Wissen zu teilen und vor allem – gemeinsam mit seinen Mitarbeiterinnen des Büro Chancen Nutzen – konkret zu helfen. Und das mit unglaublichem Elan, mitreißendem Humor, authentisch und mit Nachdruck in der Sache.

Ihm haben wir zu verdanken, dass wir das Veranstaltungszentrum des Gewerkschaftsbundes Catamaran schon so viele Jahre für unsere Jahrestagung nutzen konnten.

Herbert, du wirst uns fehlen! Unsere aufrichtige Anteilnahme gilt den Angehörigen.

Das war unsere virtuelle Tagung „UpDate Muskelforschung 2021“

Die alljährliche Tagung der Österreichischen Muskelforschung fand erstmals virtuell als Online Veranstaltung an vier Halbtagen stattfinden. Damit erreichten wir knapp 300 TeilnehmerInnen in 5 Ländern. Das entspricht einem Besucherplus von knapp 100 Prozent.

Die Themenschwerpunkte der Tagung „UpDate Muskelforschung 2021“ waren Neue Therapien, Ernährung bei Muskelerkrankungen und Respiratorisches Management.

Das Programm, die ReferentInnen und die virtuelle Tagungstasche stehen hier zur Information noch online zur Verfügung.

Charity SwimRun 2.7.2021 am Ottensteiner Stausee (NÖ)

Austragungsort für unseren Charity SwimRun ist diesmal der wunderschöne Ottensteiner Stausee (NÖ). Der Bewerb findet am 2. Juli 2021 um 18.00 Uhr (Racebriefing um 17.30 Uhr) im Rahmen des Backwaterman Open Water statt. Dabei wurde extra für uns die Charity Distanz eingeplant, die für jede/n leicht zu bewältigen ist: Die 1,7 km Laufen und 600 m Schwimmen können entweder alleine oder im 2er Team absolviert werden. Auf der Terrasse des neu renovierten Seerestaurants (siehe Foto) lassen wir den Abend vor der atemberaubenden Seekulisse mit attraktiver Tombola und Darbietungen der Oper Burg Gars aus dem Sommerprogramm 2021 gemeinsam ausklingen.

Anmeldung als Einzelstarter hier

Anmeldung als 2er-Team hier

Wir freuen uns sehr, dass „Starke Muskeln für schwache“ nach einem Jahr Pause wieder stattfinden wird – natürlich unter strenger Einhaltung aller in der COVID Verordnung vorgeschriebenen Schutzmaßnahmen. Wir bitten um Verständnis, dass die Teilnahme nur unter Berücksichtigung der 3G Regel (geimpft – getestet – genesen) möglich ist. Eine Testung vor Ort ist nicht vorgesehen!