Aktuelle Pressemitteilungen
Positive Bilanz „Ein Jahr Spinale Muskelatrophie im Neugeborenen-Screening“
Wien, 8.6.2022 – Nach Prüfung der rechtlichen Rahmenbedingungen wurde am 7. Juni 2021 die Spinale Muskelatrophie (SMA) österreichweit als Projekt nach dem Forschungsorganisationsgesetz in das Neugeborenen-Screening aufgenommen. Voraussetzung dafür war, dass seit 2017 vielversprechende Therapien für SMA verfügbar sind, deren Wirksamkeit umso größer ist, je früher diese seltene Muskelerkrankung diagnostiziert wird und mit der Therapie begonnen werden kann. Nach dem ersten Jahr ziehen die Expert*innen eine positive Bilanz.
Muskelkrankheiten: Frühzeitige Diagnose, Einhaltung der Standards of Care und Einsatz von Casemanagement erhöhen den Therapieerfolg
Wien, 22.2.2022 –Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.2. weist die Österreichische Muskelforschung darauf hin, dass die Wirksamkeit von Therapien durch die Einhaltung der Standards of Care deutlich erhöht wird und fordert erneut die Schaffung und Finanzierung von Casemanagement Positionen in neuromuskulären Spezialambulanzen – stellvertretend für viele seltene Erkrankungen.
Duchenne Muskeldystrophie: Forderung nach Einsatz und Finanzierung von Casemanager*innen für Muskelkranke
Wien, 07.09.2021 – Der 7. September ist Welt-Duchenne-Tag. Duchenne Muskeldystrophie ist die häufigste Muskelerkrankung. Sie tritt bereits im Kindesalter auf und bedeutet spätestens ab etwa dem 15. Lebensjahr ein Leben im Rollstuhl. Therapiebegleitende Angebote sollen helfen, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Insbesondere fordert die Österreichische Muskelforschung die Schaffung und Finanzierung von Casemanagement Positionen an den neuromuskulären Spezialambulanzen zur langfristigen Begleitung der Betroffenen und zur Entlastung des medizinischen Personals. Beispiel dafür könnte das Pilotprojekt „Patientenlotse“ in Deutschland sein.
„Aufsteh’n und spenden!“ – Jürgen Maurer im Walzertakt für die Österreichische Muskelforschung
Wien, 13.2.2021 – „Aufsteh’n und spenden!“ steht diesmal ganz im Zeichen des Tanzes. Für den neuen Spendenspot der Österreichischen Muskelforschung stand diesmal Jürgen Maurer pro bono vor der Kamera. An der Seite des beliebten Schauspielers ist Tina Holmes, Studentin mit Spinaler Muskelatrophie (SMA) und Obfrau von SMA Österreich, zu sehen. Gedreht wurde unter der Regie von Kabarettist Werner Brix in der Tanzschule Elmayer unter Einhaltung eines strengen COVID Präventionskonzepts.Zu sehen ist der Spot ab März 2021 auf allen deutschsprachigen Privat-TV-Sendern, auf diversen Social Media Plattformen und, sobald wieder möglich, in den Arthouse Kinos in ganz Österreich.
Duchenne Muskeldystrophie: Auch Lebensqualität ist Messlatte für Therapieerfolg
Wien, 07.09.2020– Der 7. September ist Welt-Duchenne-Tag. Duchenne Muskeldystrophie ist die häufigste Muskelerkrankung. Sie tritt bereits im Kindesalter auf und bedeutet spätestens ab etwa dem 15. Lebensjahr ein Leben im Rollstuhl. Eine österreichweite Umfrage soll helfen, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.
Rare Disease Day: Früherkennung von Muskelkrankheiten und Neugeborenenscreening ausschlaggebend für Therapieerfolg und Lebensqualität
Wien, 27.2.2020 – Früherkennung von Symptomen und frühestmögliche Diagnose helfen, wichtige Therapiefenster zur Steigerung der Lebenserwartung und Lebensqualität für muskelkranke Menschen zu nützen. ExpertInnen fordern die Aufnahme von Spinaler Muskelatrophie (SMA) ins Neugeborenenscreening.
Neue Therapien bei neuromuskulären Erkrankungen: Hype oder Hope?
Wien, 17.1.2020 – Zentrales Thema der jährlichen Tagung „UpDate Muskelforschung“, zu der die Österreichische Muskelforschung am 17. und 18. Jänner 2020 in Wien einlud, waren sowohl die aktuell zugelassenen und wirksamen Therapien zur Behandlung neuromuskulärer Erkrankungen als auch jene Therapien, die vor Zulassung stehen oder noch in der Pipeline sind. In dem Pressefrühstück, zu dem Muskelforschungspräsident Prim. Univ-Prof. Dr. Günther Bernert, Neuropädiater und Vorstand der Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde am Kaiser-Franz-Josef-Spital mit Gottfried v. Preyer’schem Kinderspital am SMZ Süd, gemeinsam mit internationalen Referentinnen und Referenten der Tagung einlud, stand die Frage „Neue Therapien bei Muskelerkrankungen: Hype oder Hope?“ im Fokus.
Welt-Duchenne-Tag 7. September: Umfrage und neue App für mehr Lebensqualität muskelkranker Menschen
Wien, 07.09.2019 – In Österreich leiden rund 220 Menschen – davon mehr als die Hälfte Kinder und Jugendliche – an Duchenne-Muskeldystrophie (DMD), einer seltenen und nach wie vor unheilbaren Muskelerkrankung, die primär Buben betrifft. Duchenne-Muskeldystrophie ist die häufigste Muskelerkrankung im Kindesalter. Oftmals ist es für die Eltern ein langer Leidensweg, bis bei ihrem Kind die Diagnose gestellt wird.
„Starke Muskeln für schwache“: Muskel Charity Bewerb am ersten Tag des Schwimm Festival Neusiedler See 2019
Mörbisch, 7.6.2019 – Die Muskel-Charity, der sportliche Bewerb zugunsten der Österreichischen Muskelforschung, findet am 21. Juni 2019 um 18.00 Uhr im Seebad Mörbisch traditionell wieder als erster Bewerb des Schwimm Festival Neusiedler See statt. Die TeilnehmerInnen machen sich mit ihrer Muskelkraft für jene stark, denen aufgrund einer unheilbaren Muskelerkrankung genau diese Muskelkraft fehlt.
„Aufstehen und spenden“: Adele Neuhauser macht sich stark für die Österreichische Muskelforschung
Wien, 26.2.2019 – Rechtzeitig zum Tag der Seltenen Erkrankungen – Rare Disease Day am 28. Februar – erfolgt die Erstausstrahlung des neuen Spendenspots der Österreichischen Muskelforschung. Diesmal stellte sich die beliebte Schauspielerin Adele Neuhauser in den Dienst der guten Sache, um mit diesem Spot auf das Schicksal von Menschen mit unheilbaren Muskelerkrankungen aufmerksam zu machen.