Menschen mit einer Muskelerkrankung, für die eine Lungenentzündung eine große gesundheitliche Belastung oder gar den Tod darstellen kann, zählen zu der vulnerablen Gruppe in der Coronavirus Krise. Vielen Dank, dass Sie sich an die von der Bundesregierung verhängten Maßnahmen halten, im Sinne der besonders gefährdeten Personen, aber auch im Sinne eines funktionierenden Gesundheitssystems. Wir wissen, dass diese Situation uns alle vor neue Herausforderungen stellt. Umso größer unser Dank, dass Sie sich hier solidarisch zeigen. Schauen Sie gut auf sich und bleiben Sie gesund!
Tagung „UpDate Muskelforschung 2020“, 17.-18.Jänner 2020, Wien
Die diesjährige Tagung zeigte deutlich, dass das Interesse und der Bedarf an Informationen zu neuromuskulären Erkrankungen steigt. Wir konnten an beiden Tagen ein deutliches TeilnehmerInnen Plus verzeichnen, was uns im Sinne der Wissensvermittlung um neue Therapien und Schaffung von Bewusstheit sehr freut. Im Fokus der Tagung stand neben den Fragen „Welche Therapien sind aktuell möglich? Was ist in der Pipeline?“ diesmal auch das Thema „Schmerz bei neuromuskulären Erkrankungen“, die Funktion der Knochen und die Rolle der Anästhesie bei OP Vorbereitungen. Einhelliger Tenor der ExpertInnen: Der Therapieerfolg hängt wesentlich von der frühen Diagnose der Krankheit ab! Die Aufnahme der Spinalen Muskelatrophie (SMA) ins Neugeborenenscreening sowie die Aufklärung von KinderärztInnen und AllgemeinmedizinierInnen über die Symptome von Muskelkrankheiten ist eine wichtige Voraussetzung dafür.
Ein weiterer Schwerpunkt lag wieder in Hands-On Workshops zum respiratorischen Management (Heimbeatmung) und zur Physiotherapie bei Schmerz bei neuromuskulären Erkrankungen, die beide sehr gut angenommen wurden. Die Mittagssession am Samstag brachte wichtige Informationen darüber , was sich für Betroffene durch die Zusammenlegung der Krankenkassen in Österreich ändert. Wichtiges Fazit daraus: Es wird – erstaunliche Weise – für Betroffene das Meiste besser.
Dank der Unterstützung durch den Harley Davidson Charity Fonds konnten Betroffene und Angehörige an der Tagung wieder kostenlos teilnehmen.
Fotogalerie auf unserer Facebook Seite und hier weiter unten.
Das war das PROGRAMM Tagung „UpDate Muskelforschung 2020“
Fachtag 17.01.2020
Infotag für Betroffene und Angehörige 18.01.2020
Karitativer Punschstand: Herzlichen Dank unseren Helfer*innen und treuen Gästen
Nach einer erfolgreichen Punschsaison 2019 möchten wir uns sehr herzlich bei all unseren treuen Helferinnen und Helfern bedanken, die sechs Wochen lang unsere Gäste mit Punsch und anderen Köstlichkeiten verwöhnten. Unser allerherzlichster Dank gilt Traude, unserer „Punschhüttenmanagerin“ sowie Marina, Walter und Hans, die sie tatkräftigst unterstützen. Vielen Dank auch unseren treuen Gästen, die unserm karitativen Punschstand am gewohnten Standort in 1010 Wien, Schottengasse Höhe ONr. 3A immer wieder einen Besuch abstatteten. Wir freuen uns auf Ihren Besuch im nächsten Jahr! Bis dahin ein wunderschönes und gesundes 2020!
Benefiz Gospelkonzert „Starke Stimmen für schwache Muskeln“: 10 Jahre Longfield Gospel Choir, VHS Meidling und Miriam Hie für die Österreichische Muskelforschung
Am Freitag, 6. Dezember 2019 hieß es im Theatersaal der VHS Meidling in Wien wieder „Starke Stimmen für schwache Muskeln“. Der Longfield Gospel Choir unter der Leitung von Dr. Georg Weilguny und die VHS Meidling stellten sich bereits zum 10. Mal gemeinsam in den Dienst der Österreichischen Muskelforschung. Auch die Schauspielerin und Neo-Kabarattistin Miriam Hie führte bereits zum 10. Mal durch den musikalischen Benefizabend. Ganz besonders freuen wir uns, dass das Jubiläumskonzert von Frau Stadträtin Veronika Kaup-Hasler, von Herrn Bezirksvorsteher Wilfried Zankl und von Seniorenrat-Vizepräsident Franz Karl eröffnet wurde.
Der stimmgewaltige Chor verzauberte mit bekannten Gospelsongs, „fetzig“ abgewandelten Weihnachtsliedern und neuen Eigenkompositionen. Die großartige Leistung der Solistinnen animierte das Publikum zum Mitsingen und Mitswingen.
Ein reichhaltiges Pausenbuffet – gesponsert von Ströck, Radatz, Kurkonditorei Oberlaa und Trszesniewski – und eine Tombola mit attraktiven Preisen vom Superior Hotel Großarler Hof, vom Rosa Haus in Rust, von Marco Simonis Bastei10, von den Seefestspielen Mörbisch und von Miriam Hie persönlich rundeten das Programm ab.
Der Erlös des Abends kommt der Unterstützung von ausgesuchten Forschungsprojekten zugute. Herzlichen Dank allen Besucherinnen und Besuchern, allen Sponsoren und Partner, allen Helferinnen und Helfern, und ganz besonders dem Longfield Gospel Choir unter Dr. Georg Weilguny, der VHS Meidling und unserer Moderatorin Miriam Hie für das großartige Engagement und die 10jährige Treue!
FK Austria Wien: „Starke Muskeln für schwache“ am 26. Oktober 2019 in der Generali Arena, 1100 Wien
Das Heimspiel des FK Austria Wien gegen WSG Swarovski Tirol am 26. Oktober 2019 steht ganz im Zeichen der Österreichischen Muskelforschung. Unter dem Motto „Starke Muskeln für schwache“ finden am Rande des Bundesligaspiels in der Generali Arena Aktivitäten statt, die die Aufmerksamkeit für Menschen mit einer Muskelerkrankung erhöhen sollen. Anpfiff ist 17.00 Uhr. Ab 15.30 Uhr startet das Familienprogramm bei der Westtribüne, wo die Österreichische Muskelforschung mit einem Infostand vertreten sein wird. Die Bundesliga Spieler werden von Mitgliedern des E-Rolli-Fußballteams bis an den Spielfeldrand begleiten. Als Einlauf-Kinder kommen diesmal vor allem Geschwister von muskelkranken Kindern zum Einsatz. Vor dem Match und in den Pausen werden Spenden für die Erforschung neuer Therapien zur Verbesserung der Lebensqualität muskelkranker Menschen gesammelt.
„Soziale Verantwortung hat beim FK Austria Wien lange Tradition. Beim kommenden
Bundesligamatch machen sich unsere Spieler mit ihrer Muskelkraft für jene
stark, denen genau diese fehlt,“ erklärt Mag. Markus Kraetschmer,
Vorstandsvorsitzender des FK Austria Wien.
Duchenne Awareness Day
Heute findet zum sechsten Mal der World Duchenne Awareness Day statt. In Österreich sind rund 220 Menschen – großteils Kinder und Jugendliche – betroffen und hoffen auf Fortschritte bei der Erforschung von Therapiemöglichkeiten. Gerade bei seltenen Erkrankungen ist die Aufklärung und das Sichtbarmachen in der Öffentlichkeit ein wesentlicher Schritt. Wir freuen uns daher, dass auch heuer wieder Medien unserem Aufruf gefolgt sind und über DMD berichten. Der ORF bringt heute, den 7.9., um 17.05 Uhr in der Sendung „Aktuell in Österreich“ auf ORF2 einen Beitrag und ein Interview mit dem Neuropädiater und ÖMF-Präsidenten Prof. Dr. Günther Bernert sowie mit Arthur Wollmann und seinem Vater.
Bei der Gelegenheit möchten wir an die aktuelle Umfrage erinnern, bei der Faktoren zur Verbesserung der Lebensqualität von Betroffenen erhoben werden sollen. Eltern von Duchenne-Patienten sowie junge erwachsene Betroffene können hier an der Online-Umfrage teilnehmen.
Charity-Bewerb beim Schwimmfestival Neusiedler See mit Teilnehmerrekord
Am ersten Tag des 7. Schwimmfestival Neusiedler See am 21. Juni 2019 hieß es im Strandbad Mörbisch beim traditionellen Charity-Bewerb zugunsten der Österreichischen Muskelforschung wieder „Starke Muskeln für schwache“. An den Start gingen mehr als 70 Teilnehmerinnen und Teilnehmer. Hobbysportler und Profis zeigten vollsten Einsatz wahlweise in Einzel- und Teamwertung bei einer neuen Disziplin, dem SwimRun, einer weltweit stark boomenden Sportart, bei der in mehreren Runden abwechselnd geschwommen und gelaufen wurde. Profis bewältigten die Distanz von 4.800 m Laufen und 1.700 m Schwimmen allein, Hobbysportler konnten den Bewerb über eine Kurzdistanz im Team bestreiten. Neben dem sportlichen Ehrgeiz kam auch der Spaß für die gute Sache nicht zu kurz.
Besonders gefordert waren der Intendant und künstlerische Leiter der Seefestspiele Mörbisch, Prof. Peter Edelmann, und die Hauptdarstellerin der aktuellen Produktion „Land des Lächelns“, Elissa Huber: Sie traten nicht nur beim sportlichen Bewerb im Team an sondern verwöhnten dann auch die Gäste des Charity-Abends im Strandhaus Mörbisch mit musikalischen Highlights aus „Land des Lächelns“, gemeinsam mit Sängerkollegen Martin Lechleitner.
Moderator Richi Kapun, der wie immer charmant, routiniert und humorvoll durch die gesamte Charity-Veranstaltung führte, animierte die Gäste, bei der amerikanischen Versteigerung kräftig mitzusteigern. Siegerehrung und eine Tombola mit sehr attraktiven Preisen rundeten das Programm ab.
Herzlichen Dank an alle Partner und Sponsoren, die zu dem schönen Erfolg der Veranstaltung beigetragen haben!
Ein umfangreiches Fotoalbum gibt’s auch in unserer Galerie und auf unserer Facebook-Seite
Tagung „UpDate Muskelforschung 2019“ – 15. u. 16. Februar 2019
Am 15. und 16. Februar 2019 fand wieder unsere Tagung „UpDate Muskelforschung“ in Wien statt. Neben aktuellen Ergebnissen der Forschung, die von ExpertInnen aus Österreich, Deutschland, der Schweiz und Großbritannien präsentiert wurden, stand neben Workshops zur Heimbeatmung und zur Trainingsintensität bei Muskelerkrankungen, das Thema „Geschwisterkinder von muskelkranken Kindern“ im Mittelpunkt des Patiententags am Samstag, 16. Februar. Am Vormittag gab es dazu Vorträge der Psychologinnen und Austausch in Arbeitsgruppen. Am Nachmittag konnten die Geschwisterkinder an einem Workshop unter psychologischer Leitung teilnehmen. Die abschließende Podiumsdiskussion, die auch diesmal von ORF-Moderator Tarek Leitner pro bono moderiert wurde, lenkte den Fokus auf brisante gesundheitspolitische Themen.
Die Teilnahme war für Betroffene und Angehörige dank der Unterstützung durch den Harley-Davidson Charity-Fonds wieder kostenlos.
Download TAGUNGSPROGRAMM
Fotos von der Tagung finden Sie in unserer Fotogalerie und auf unserer Facebookseite.
Referentinnen und Referenten der Tagung:
Mag.a Nina Atzmüller Gaugg 
Prim. Univ. Prof. Dr. Günther Bernert 
Univ.Prof. Dr. Reginald E. Bittner, M.D. 
OA Dr. Marcus Erdler 
PD Dr.in Andrea Klein 
Mag.a Elisabeth Kuhn 
Prof. Dr. Wolfgang Müller-Felber 
Assoc.Prof. Mag. Dr. Wolfgang M. Schmidt 
Ulrike Sengseis, MSc, MBA 
Prof. Dr. Volker Straub 
Dr. Matthias Urban, PhD 
Dr. Andreas W.A. Van Egmond-Fröhlich 
Prof. Dr.in Maggie C. Walter, MA 
Dr.in Simone Weiss 
PD Dr. Paul Wexberg 
Agnes Winkler, MSc 
Dr.in Sophia Zacher
Starke Stimmen für schwache Muskeln
Das Benefiz Gospelkonzert des Longfield Gospel Choirs war wieder ein besonders stimmungsvoller Abend und ein schöner Erfolg!
Am Freitag, 7. Dezember 2018 hieß es wieder „Oh happy day!“: Der Longfield Gospel Choir unter der Leitung von Dr. Georg Weilguny stellte sich wieder in der Dienst der Österreichischen Muskelforschung und sorgte im Theatersaal der VHS Meidling mit neuen Songs von der Jubiläums-CD „20 Jahre Longfield Gospel“ und bereits bekannten Liedern für vorweihnachtliche Stimmung. Durch den Adventabend führte auch diesmal TV-Moderatorin Miriam Hie, trotz Verkühlung gewohnt charmant und kompetent. Dank unserer Sachsponsoren Trszeniewski, Radatz, Ströck, Kurkonditorei Oberlaa Stiegl und Weingut Heiss konnten wir unser Gäste kulinarisch verwöhnen. Besonders Highlight des Abends war die Tombola mit besonders attraktiven Hauptpreisen, gespenden vom Großarler Hof, dem rosa Haus in Rust, von Marco Simonis und von Human Touch PR. Der Erlös des Benefiz-Abends kommt der Förderung ausgesuchter Forschungsprojekte zu Gute.
Eine umfangreiche Fotogalerie finden Sie auf unserer Facebook-Seite.
Wir danken unseren Sponsoren und UnterstützerInnen:
Karitativer Punschstand Advent 2018
Mitte November 2018 eröffnen wir wieder unseren karitativen Punschstand am inzwischen schon gewohnten und lieb gewonnenen Standort in 1010 Wien, Schottengasse Höhe 3A (Am Fuße der Mölkerstiege). Wir freuen uns, euch wieder mit unserem köstlichen Orangenpunsch, unserem Bio-Kinderpunsch und unserem roten Glühwein verwöhnen zu dürfen. Für alle jene, die keinen Punsch mögen, schenken wir prickelnden Sekt aus. Selbstverständlich gibt’s auch wieder die entsprechende „Unterlage“ in Form von Brezeln und Pogatschen. Bis 2. Jänner 2019 haben wir täglich von 12.00 – 22.00 Uhr geöffnet, in der Sylvesternacht sogar bis nach Mitternacht. Wir freuen uns auf zahlreichen Besuch für die gute Sache!