Kategorie: Allgemein

SMA seit Juni 2021 ins Neugeborenenscreening aufgenommen!

Mit 7. Juni 2021 wurde die Spinale Muskelatrophie (SMA) ins Neugeborenenscreening aufgenommen – voerst als 12-monatiger Pilot flächendeckend für ganz Österreich

Eine Vielzahl von Aktivitäten – vor, und ganz besonders in diversen Gremien hinter den Kulissen – hat endlich zum Erfolg geführt: Die Spinale Muskelatrophie (SMA) ist seit 7. Juni 2021 Bestandteil des Neugeborenenscreenings!! Damit ist die dringende Forderung der Österreichischen Muskelforschung und von SMA Österreich umgesetzt worden. Eine frühestmögliche Diagnose ist die Voraussetzung für größtmögliche Therapieerfolge und erspart den Familien einen langen, zermürbenden Weg bis zur Diagnose.

Hier der Link zur Auflistung jener seltenen Erkrankungen, die somit Bestandteil des Screenings sind:

https://www.meduniwien.ac.at/hp/neugeborenen-screening/erkrankungen/

Charity SwimRun 2.7.2021 am Ottensteiner Stausee (NÖ)

Austragungsort für unseren Charity SwimRun ist diesmal der wunderschöne Ottensteiner Stausee (NÖ). Der Bewerb findet am 2. Juli 2021 um 18.00 Uhr (Racebriefing um 17.30 Uhr) im Rahmen des Backwaterman Open Water statt. Dabei wurde extra für uns die Charity Distanz eingeplant, die für jede/n leicht zu bewältigen ist: Die 1,7 km Laufen und 600 m Schwimmen können entweder alleine oder im 2er Team absolviert werden. Auf der Terrasse des neu renovierten Seerestaurants (siehe Foto) lassen wir den Abend vor der atemberaubenden Seekulisse mit attraktiver Tombola und Darbietungen der Oper Burg Gars aus dem Sommerprogramm 2021 gemeinsam ausklingen.

Anmeldung als Einzelstarter hier

Anmeldung als 2er-Team hier

Wir freuen uns sehr, dass „Starke Muskeln für schwache“ nach einem Jahr Pause wieder stattfinden wird – natürlich unter strenger Einhaltung aller in der COVID Verordnung vorgeschriebenen Schutzmaßnahmen. Wir bitten um Verständnis, dass die Teilnahme nur unter Berücksichtigung der 3G Regel (geimpft – getestet – genesen) möglich ist. Eine Testung vor Ort ist nicht vorgesehen!

Muskelforschung unterstützt Petition zur Aufnahme von SMA ins Neugeborenen-Screening

Seit wirksame Therapien zur Behandlung der Spinalen Muskelatrophie verfügbar sind, fordert die Österreichische Muskelforschung die dringende Aufnahme von SMA ins Neugeborenen-Screening. Nur so kann die Erkrankung frühzeitig erkannt werden und mit den Therapien umgehend begonnen werden. Für uns ist es daher selbstverständlich, dass wir die von der Patientenorganisation „SMA Österreich“ gestartete Petition „Babys retten – JA zum SMA Neugeborenen-Screening“ unterstützen. Am 12.5.2021 luden wir gemeinsam zu einem Pressegespräch mit regem Medieninteresse ein. Das Medienecho finden Sie hier.

Unterstützen auch Sie die von SMA Österreich initiierte Petition!

Nachruf auf Herbert Pichler, Wegbegleiter und Unterstützer der Muskelforschung

Ein tödlicher Unfall hat Herbert Pichler völlig unerwartet aus dem Leben gerissen. Wir sind fassungslos und tief erschüttert, können und möchten es nicht glauben. Herbert war so viele Jahre ein engagierter Wegbegleiter und tatkräftiger Unterstützer der Muskelforschung.

Als Präsident des Österreichischen Behindertenrats, Gründer und Leiter des Büro Chancen Nutzen des ÖGB hatte Herbert immer ein offenes Ohr für die Anliegen muskelkranker Menschen, war stets bereit, sein unglaubliches Wissen zu teilen und vor allem – gemeinsam mit seinen Mitarbeiterinnen des Büro Chancen Nutzen – konkret zu helfen. Und das mit unglaublichem Elan, mitreißendem Humor, authentisch und mit Nachdruck in der Sache.

Ihm haben wir zu verdanken, dass wir das Veranstaltungszentrum des Gewerkschaftsbundes Catamaran schon so viele Jahre für unsere Jahrestagung nutzen konnten.

Herbert, du wirst uns fehlen! Unsere aufrichtige Anteilnahme gilt den Angehörigen.

Das war unsere virtuelle Tagung „UpDate Muskelforschung 2021“

Die alljährliche Tagung der Österreichischen Muskelforschung fand erstmals virtuell als Online Veranstaltung an vier Halbtagen stattfinden. Damit erreichten wir knapp 300 TeilnehmerInnen in 5 Ländern. Das entspricht einem Besucherplus von knapp 100 Prozent.

Die Themenschwerpunkte der Tagung „UpDate Muskelforschung 2021“ waren Neue Therapien, Ernährung bei Muskelerkrankungen und Respiratorisches Management.

Das Programm, die ReferentInnen und die virtuelle Tagungstasche stehen hier zur Information noch online zur Verfügung.

Antworten zu „COVID19 und neuromuskulären Erkrankungen“

Die ersten SARS-CoV2 Impfstoffe sind in Österreich verfügbar. Damit treten für Menschen mit einer neuromuskulären Erkrankung und für deren pflegende Angehörige diverse Fragen auf, die wir hier versuchen, gesammelt zu beantworten. Wir werden dieses Dokument unserem Wissensstand entsprechend regelmäßig aktualisieren.

Download der Antworten zur COVID19-Impfung

Im Rahmen unserer Tagung „UpDate Muskelforschung 2021“ hat Dr. André Van Egmond-Fröhlich einen Vortrag zu dem Thema gehalten, den wir hier zur Verfügung stellen:

„Aufsteh’n und spenden!“ – Dreharbeiten für unseren neuen Spendenspot

Ganz viel positive Energie von negativ getesteten Menschen bei den Dreharbeiten unseres neuen Spendenspots mit Jürgen Maurer und Tina Holmes in der Tanzschule Elmayer (Foto Jana Madzigon)

Für den neuen Spendenspot der Österreichischen Muskelforschung stand diesmal Jürgen Maurer pro bono vor der Kamera. An der Seite des beliebten Schauspielers ist Tina Holmes, Jus- und BWL-Studentin und Obfrau von SMA Österreich, zu sehen. Für den professionellen Dreh und die gute Stimmung am Set sorgten auch diesmal wieder Werner Brix (sonst meist vor der Kamera) und das Team von brixproductions, kreativ-technisch unterstützt von Traum&Wahnsinn.

„Aufsteh’n und spenden!“ steht diesmal ganz im Zeichen des Tanzes. Silberstar-Tänzer Jürgen Maurer und Rollstuhltänzerin Tina Holmes, die nicht nur die Freude am Tanzen, sondern auch die gemeinsamen Kärntner Wurzeln verbindet, bewegten sich unter den wohlwollenden Blicken von Professor Thomas Schäfer-Elmayer, durch den großen Saal der Tanzschule Elmayer. Gedreht wurde unter Einhaltung eines strengen COVID Präventionskonzepts. Alle Beteiligten wurden direkt am Set von einer Ärztin getestet, und so verströmten an diesem Drehtag lauter „negative“ Menschen ganz viel positive Energie, die auch im Spot zu spüren ist. Zu sehen ist der Spot ab März 2021 auf allen deutschsprachigen Privat-TV-Sendern, auf diversen Social Media Plattformen und, sobald wieder möglich, in den Arthouse Kinos in ganz Österreich.

(Foto Jana Madzigon)

Unsere bisherigen Spendenspots:

2012 Harald Krassnitzer: https://youtu.be/FMLDPcSMLuA

2014 Gregor Seberg: https://youtu.be/jL9RrU-L99U

2017 Ursula Strauss: https://youtu.be/OZkvN7g9rgU

2019 Adele Neuhauser: https://youtu.be/Bwmd0ODsCME

 

Unser neuer Spendenspot mit Jürgen Maurer

„Aufsteh’n und spenden!“ steht diesmal ganz im Zeichen des Tanzes. Schauspieler und Silberstar-Tänzer Jürgen Maurer und Rollstuhltänzerin Tina Holmes, die nicht nur die Freude am Tanzen, sondern auch die gemeinsamen Kärntner Wurzeln verbindet, standen für den neuen Spendenspot der Österreichischen Muskelforschung in der Tanzschule Elmayer vor der Kamera von Werner Brix und dem Team von Brixproductions. Gedreht wurde unter Einhaltung eines strengen COVID Präventionskonzepts. Zu sehen ist der Spot ab März 2021 auf allen deutschsprachigen Privat-TV-Sendern (kostenfrei), auf diversen Social Media Plattformen und, sobald wieder möglich, in den Arthouse Kinos in ganz Österreich. Wir danken vor allem Jürgen Maurer und SMA Österreich Obfrau Tina Holmes, die sich unentgeltlich in den Dienst der Muskelforschung gestellt haben. Herzlichen Dank auch an Professor Schäfer-Elmayer, der uns kostenfrei die Räumlichkeiten seiner Tanzschule zur Verfügung stellte. Vielen Dank auch an Tino Schulter (Tino Schulter WerbegmbH) für Idee und Drehbuch und an das Team von Brixproductions für die sehr gelungene Umsetzung.

Folgende Kolleginnen und Kollegen standen so wie Jürgen Maurer für „Aufsteh’n und Spenden“ dankenswerter Weise bereits vor der Kamera:

Harald Krassnitzer 2012

Gregor Seberg 2014

Ursula Strauss 2017

Adele Neuhauser 2019

Punschspenden in der Höhe von Euro 2.600,–

Zahlreiche Menschen sind unserem Aufruf zur Punschspende gefolgt und so kamen großartige Euro 2.600,– zusammen. Herzlichen Dank an alle unsere treuen Unterstützerinnen und Unterstützer. Damit helft ihr uns, den Spendenentgang abzufedern, den wir leider verzeichnen mussten, weil wir das erste Mal in knapp 30 Jahren unsere karitative Punschhütte nicht aufsperren durften. Das war nicht nur finanziell sondern auch emotional ein „harter Brocken“. Wir hoffen sehr, euch alle auf jeden Fall dann im kommenden Advent wieder an unserem Punschstand verwöhnen zu dürfen. Bis dahin: Bleibt gesund!

Weihnachtlicher Spendenaufruf im besonderen Jahr 2020

Dieses Jahr war vieles anders, manches auch sehr herausfordernd, für Menschen mit einer neuromuskulären Erkrankung und für deren Angehörige, aber auch für die Österreichische Muskelforschung. Umso mehr freuen wir uns über Ihre Spende. Wie Sie uns unsterstützen können, erfahren Sie im Spendenaufruf , den unsere langjährige Wegbegleiterin, Modertorin und Schauspielerin Miriam Hie und Muskelforschungspräsident Günther Bernert in diesem kurzen Clip an Sie richten. Vielen Dank und ein strahlendes Weihnachtsfest!