Veranstaltungen & Aktivitäten

Punschspenden in der Höhe von Euro 2.600,–

Zahlreiche Menschen sind unserem Aufruf zur Punschspende gefolgt und so kamen großartige Euro 2.600,– zusammen. Herzlichen Dank an alle unsere treuen Unterstützerinnen und Unterstützer. Damit helft ihr uns, den Spendenentgang abzufedern, den wir leider verzeichnen mussten, weil wir das erste Mal in knapp 30 Jahren unsere karitative Punschhütte nicht aufsperren durften. Das war nicht nur finanziell sondern auch emotional ein „harter Brocken“. Wir hoffen sehr, euch alle auf jeden Fall dann im kommenden Advent wieder an unserem Punschstand verwöhnen zu dürfen. Bis dahin: Bleibt gesund!

Weihnachtlicher Spendenaufruf im besonderen Jahr 2020

Dieses Jahr war vieles anders, manches auch sehr herausfordernd, für Menschen mit einer neuromuskulären Erkrankung und für deren Angehörige, aber auch für die Österreichische Muskelforschung. Umso mehr freuen wir uns über Ihre Spende. Wie Sie uns unsterstützen können, erfahren Sie im Spendenaufruf , den unsere langjährige Wegbegleiterin, Modertorin und Schauspielerin Miriam Hie und Muskelforschungspräsident Günther Bernert in diesem kurzen Clip an Sie richten. Vielen Dank und ein strahlendes Weihnachtsfest!

Weihnachtsvideo Grußbotschaft, Jahresrückblick 2020 und -ausblick 2021

Moderatorin, Schauspielerin und langjährige Unterstützerin der Österreichischen Muskelforschung, Miriam Hie, im Gespräch mit Muskelforschungs-Präsident Prim. Univ.Prof. Dr. Günther Bernert. Weihnachtlich musikalisch begleitet wird das Gespräch von Beverly Minor, Gesang, und Dr. Georg Weilguny, Klavier und Gesang, die unter normalen Umständen auch 2020 gemeinsam mit dem Longfield Gospel Choir vor einem großen Publikum für die Muskelforschung gesungen hätten. COVID-bedingt war dies im Advent 2020, wie vieles andere, nicht möglich. So fanden sich die ProtagonistInnen des alljährlichen Benefizkonzerts in kleinem Rahmen ein, um für die treuen WegbegleiterInnen und UnterstützerInnen der Muskelforschung ein bisschen Weihnachtsstimmung zu zaubern. Im Gespräch mit Miriam Hie lässt Günther Bernert das Muskelforschungsjahr 2020 Revue passieren und gewährt Einblick in die Projekte für 2021, für deren Umsetzung wir auch auf Ihre Unterstützung angewiesen sind. Vielen Dank!

Hier geht’s zum Weihnachtsvideo

Unser besonderer Dank gilt Miriam Hie, Moderation, Beverly Minor, Gesang, Georg Weilguny, Klavier, Komposition und Gesang, Werner Brix, Video und Postproduktion, Verena Bittner-Call, Produktion, und der ERGO Versicherung für die finanzielle Unterstützung der Produktion.

Absage karitativer Punschstand: Helfen Sie uns mit einer „Punschspende“

Schweren Herzens werden wir aufgrund der aktuellen Verordnungen zur Eindämmung der COVID19 Pandemie unsere karitative Punschhütte dieses Jahr gar nicht aufbauen. Anfang Oktober waren wir noch voller Hoffnung, dass wir unter Einhaltung aller erforderlichen Schutzmaßnahmen Punsch und andere Köstlichkeiten für den guten Zweck ausschenken dürfen und viele unserer treuen Gäste im Advent wiedersehen.

Auch wenn aktuell ein sehr eingeschränkter Betrieb (Verkauf über die Gasse) möglich wäre, möchten wir sowohl für all jene Unterstützerinnen und Unterstützer, die für uns ausschenken, als auch für unsere werten Gäste keinerlei Risiko eingehen. Die Gesundheit jeder und jedes Einzelnen liegt uns sehr am Herzen!

Wenn wir Sie schon nicht in der Vorweihnachtszeit persönlich verwöhnen dürfen, würden wir uns ganz besonders freuen und wäre es eine wertvolle Hilfe, wenn Sie die Österreichische Muskelforschung statt eines Besuches am Punschstand mit einer Spende unterstützen würden. So helfen Sie uns, den diesjährigen Entgang der für den Vereinszweck wichtigen Spenden gemeinsam zu minimieren.

Wir freuen uns über Ihre Spende unter Angabe des Spendenvermerks „Punschspende“ auf folgendes Konto:

IBAN: AT716000000093040400

BIC: OPSKATWW

lautend auf Österreichische Muskelforschung

Für die Spendenabsetzbarkeit geben Sie bitte Ihren vollständigen Namen und Adresse sowie das Geburtsdatum an.

Schon jetzt vielen herzlichen Dank für Ihre Unterstützung und Ihre Treue! Bleiben Sie gesund und uns gewogen. Wir freuen uns auf ein Wiedersehen spätestens in der Punschsaison 2021.

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Welt-Duchenne-Tag: Auch Lebensqualität ist Messlatte für Therapieerfolg

In Österreich leben rund 220 Menschen – davon mehr als die Hälfte Kinder und Jugendliche – mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD), einer seltenen und nach wie vor unheilbaren Muskelerkrankung, die primär Buben betrifft. Neben der Bewältigung des Alltags mit Duchenne-Muskeldystrophie liegt das Augenmerk, so wie bei anderen seltenen Erkrankungen, in den letzten Jahren vermehrt auch auf der Lebensqualität, die den Therapieerfolg und somit den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen kann. „Messlatte für Therapieerfolge sollten nicht nur der medizinische Aspekt sein, sondern auch die Auswirkung auf die Lebensqualität“, sagt Muskelforschungspräsident Prim. Univ.Prof. Dr. Günther Bernert in einer Presseaussendung der Österreichischen Muskelforschung anlässlich des Welt-Duchenne-Tags am 7. September 2020.

Noch bis Ende des Jahres läuft eine von der Österreichischen Muskelforschung gemeinsam mit der Patientenorganisation Verein Marathon initiierte anonymisierte Umfrage zur Lebensqualität von Duchenne Patienten.

Clip World Duchenne Day 2020

Mehr zum Welt-Duchenne-Tag

COVID19: Normalbetrieb in Muskelambulanzen wieder aufgenommen

Nach dem coronabdingt eingeschränkten Angebot der Muskelambulanzen der letzten Wochen, haben die Ambulanzen inzwischen ihren regulären Betrieb wieder aufgenommen. Die notwendigen Schutzmaßnahmen werden selbstverständlich nach wie vor eingehalten.

Die behandelnden Ärztinnen und Ärzte richten den dringenden Appell an die Betroffenen, die vereinbarten Kontrolltermine im eigenen Interesse wieder lückenlos wahrzunehmen. Alle näheren Informationen finden Sie auf den jeweiligen Homepages der Ambulanzen und Kliniken.

Anonyme Befragung von DMD oder LGMD Patienten / Angehörigen zum Thema „Gentherapie bei neuromuskulären Erkrankungen“

Bei dieser Befragung geht es um die Verständlichkeit von Informationen und Darstellungen zum Thema Gentherapie, die zukünftig in Informations-Materialien wie Broschüren und Webseiten verwendet werden sollen. Diese Befragung wird im Auftrag eines biopharmazeutischen Unternehmens durchgeführt, welches derzeit Therapien für verschiedene neuromuskulärer Erkrankungen entwickelt und ist bis Mitte Juni 2020 online.

Für seine Forschungs- und Entwicklungsarbeit benötigt dieses Unternehmen die Rückmeldung und die Erfahrung von Patienten aus Österreich und Deutschland, die an Duchenne Muskeldystrophie (DMD) oder einer Gliedergürtel-Dystrophie (LGMD) erkrankt sind bzw. von Personen, die betroffene Person betreuen oder pflegen.

Der zeitliche Aufwand für diese Befragung beträgt ca. 30 Minuten. Als Aufwandsentschädigung für die Teilnahme erhalten die TeilnehmerInnen einen elektronischen Amazon Einkaufsgutschein im Wert von Euro 50,–.

Bei Interesse klicken Sie bitte auf diesen Link, um zu erfahren, ob Sie an dieser Befragung teilnehmen können: https://tlg.decipherinc.com/survey/selfserve/53b/200213…

COVID-19: Öffnungszeiten und Erreichbarkeit der Muskelambulanzen

Hier steht Ihnen für die kommenden Wochen eine Auflistung von Muskelambulanzen der Kinder- und Jugendheilkunde unter Angabe der aktuellen Erreichbarkeit bzw. der Kontaktdaten zur Verfügung. Diese Angaben werden regelmäßig aktualisiert und erweitert.

Muskelambulanz am Kaiser-Franz-Josef-Spital mit G.v.Preyer’schem Kinderspital am SMZ Süd: Sollten Sie in den kommenden Wochen Termine in der Klinik haben, so werden Sie telefonisch kontaktiert, um zu besprechen, ob der Termin verschoben werden sollte oder nicht. Durch die Maßnahmen gegen CoViD-19 sind die Infektionen mit anderen Erregern bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen stark zurückgegangen und die Menschen sind generell zurückhaltend, in die Klinik zu kommen. Das hat dazu geführt, dass wir meistens einen leeren Warteraum haben und dass eine Vorstellung nach Terminvereinbarung und gemeinsamer Risikoabwägung erfolgen kann.

Allgemeine neuropädiatrische Ambulanz am AKH Wien: Die Ambulanz ist bis auf weiteres wgeschlossen. In dringenden Fällen wenden Sie sich bitte direkt an die zuständigen ÄrztInnen:

 

Muskelambulanz der Kinder- und Jugendheilkunde am Kepler Universitätsklinikum Linz: Die Muskelambulanz ist vorerst bis einschließlich 13.4.2020 geschlossen. In akuten Fällen ist ein Besuch der Ambulanz nach vorheriger telefonischer Kontaktaufnahme möglich: +43 (0)5 7680 84 -24227 . Termine für die Behandlung mit Nusinersen (Spinraza) finden weiterhin statt.

Ambulanz für Neuropädiatrie und Entwicklungsneurologie am Ordensklinikum Linz: In dringenden Fällen bitte um telefonische Voranmeldung unter der Ambulanztelefonnummer 0732 / 7677 – 7211 

Für alle anderen PatientInnen wird aktuell eine Warteliste geführt. Bei dringenden Anliegen, wie dies bei Erstdiagnosen von muskelerkrankten Kindern der Fall ist (insbesondere bei Verdacht auf SMA), werden die PatientInnen vorgereiht. Generell werden kleine Kinder bis zum ca. zweiten Lebensjahr, die motorisch retardiert sind und noch nicht oder ev. nicht mehr gehen können, innerhalb von 2 – 4 Wochen begutachtet.

Neuropädiatrische Ambulanz der Kinder- und Jugendheilkunde am Universitätsklinikum Salzburg: Die Ambulanz ist aktuell nur für Notfälle bzw. nach telefonischer Rücksprache mit dem behandelnden Neuropädiater geöffnet. Bei dringender Erstvorstellung bitte unbedingt um telefonische Kontaktaufnahme mit dem Sekretariat der Neuropädiatrie Tel.: +43 (0)57255 26222

Neuropädiatrische Spezialambulanz am Department für Kinder- und Jugendheilkunde,Universitätsklinik für Pädiatrie I, Innsbruck: Die Ambulanz steht für Notfälle gegen telefonische Voranmeldung zur Verfügung: +43(0)512 504 82292

Empfehlungen für DMD und BMD – und andere Muskelerkrankungen – im Hinblick auf COVID-19

Die MitarbeiterInnen der Muskelambulanz am Kaiser-Franz-Josef-Spital mit G.v.Preyer’schem Kinderspital am SMZ Süd in Wien haben die Empfehlungen der der World Duchenne Organisation hier zusammengefasst. Diese Empfehlungen gelten nicht nur für Menschen mit Duchenne Muskeldystrophie und Becker Muskeldystrophie, sondern im Großen und Ganzen auch für andere Muskelerkrankungen.

Für Österreich adaptierte Empfehlungen der World Duchenne Organisation (Webinar vom 14.3.2020) zu CoViD-19 und Duchenne Muskeldystrophie

  1. Es gibt erst einen bestätigten Fall von DMD / BMD mit COVID-19 mit einer milden Verlaufsform.
  2. Menschen mit Duchenne / Becker scheinen keine höhere Wahrscheinlichkeit zu haben, sich mit dem Virus zu infizieren.
  3. Eine (nicht-invasive) Beatmung oder die Verwendung eines Hustenassistenten haben keinen Einfluss auf die Wahrscheinlichkeit, sich mit dem Virus zu infizieren.
  4. Das Händewaschen mit Wasser und Seife ist für alle (Patienten und Pflegepersonen) am wichtigsten. Die Reinigung von Oberflächen, Türgriffen und Touchscreens ist ebenfalls eine wichtige Maßnahme.
  5. Bleiben Sie so möglichst zu Hause und ermutigen Sie andere, dasselbe zu tun.
  6. Verschieben Sie Krankenhausbesuche, die nicht dringend sind. Wenn unbedingt notwendig, greifen Sie stattdessen auf telefonische Beratung zurück.
  7. Die Verwendung von Steroiden in der bei Duchenne verabreichten Dosis wird nicht als Problem angesehen. Brechen Sie die Einnahme von Steroiden nicht ab, da dies den Patienten zunächst einem höheren Risiko aussetzt.
  8. Nehmen Sie keine eigenmächtigen Änderungen an Ihrem Medikationsschema vor. Dies wird auch für ACE-Hemmer empfohlen. Auch Prednison und Deflazacort sollten nicht abgesetzt werden.
  9. Die Impfung gegen Pneumokokken und natürlich Keuchhusten wird wie bisher empfohlen, ist aber nicht akut notwendig. Denn sie bietet keinen Schutz gegen COVID-19, gegen das noch keine Impfung verfügbar ist.
  10. Kinder sollten oft Obst und Gemüse essen, um ihre Vitamine und Mineralien zu erhalten, aber es gibt keine Wundermittel gegen COVID-19.
  11. Duchenne- und Becker-Patienten (genauso wie SMA Patienten und andere Muskelkranke, die eine Beeinträchtigung der Lungenfunktion haben) haben ein höheres Risiko, wenn sie sich mit dem Virus infizieren, da dieses eine virale Lungenentzündung verursachen kann und Lungenentzündung in dieser Patientengruppe immer ein Risiko für Atemversagen darstellt.
  12. Herzerkrankungen sind ein Risikofaktor, daher besteht bei Duchenne- und Becker-Patienten mit beeinträchtigter Herzfunktion (bzw. für andere Muskelkranke mit Beeinträchtigung der Herzfunktion) ein höheres Risiko, von einer COVID-19-Infektion schwer betroffen zu sein.
  13. Nutzen Sie daher sorgfältig die Regeln des gesunden Menschenverstandes und der Hygiene, die für die allgemeine Bevölkerung gelten und für die Helfer und Betreuer noch wichtiger sind.

Hier die wichtigsten Empfehlungen der World Duchenne Organisation auch zum Download.