Veranstaltungen & Aktivitäten

Das war unsere virtuelle Tagung „UpDate Muskelforschung 2021“

Die alljährliche Tagung der Österreichischen Muskelforschung fand erstmals virtuell als Online Veranstaltung an vier Halbtagen stattfinden. Damit erreichten wir knapp 300 TeilnehmerInnen in 5 Ländern. Das entspricht einem Besucherplus von knapp 100 Prozent.

Die Themenschwerpunkte der Tagung „UpDate Muskelforschung 2021“ waren Neue Therapien, Ernährung bei Muskelerkrankungen und Respiratorisches Management.

Das Programm, die ReferentInnen und die virtuelle Tagungstasche stehen hier zur Information noch online zur Verfügung.

Charity SwimRun 2.7.2021 am Ottensteiner Stausee (NÖ)

Austragungsort für unseren Charity SwimRun ist diesmal der wunderschöne Ottensteiner Stausee (NÖ). Der Bewerb findet am 2. Juli 2021 um 18.00 Uhr (Racebriefing um 17.30 Uhr) im Rahmen des Backwaterman Open Water statt. Dabei wurde extra für uns die Charity Distanz eingeplant, die für jede/n leicht zu bewältigen ist: Die 1,7 km Laufen und 600 m Schwimmen können entweder alleine oder im 2er Team absolviert werden. Auf der Terrasse des neu renovierten Seerestaurants (siehe Foto) lassen wir den Abend vor der atemberaubenden Seekulisse mit attraktiver Tombola und Darbietungen der Oper Burg Gars aus dem Sommerprogramm 2021 gemeinsam ausklingen.

Anmeldung als Einzelstarter hier

Anmeldung als 2er-Team hier

Wir freuen uns sehr, dass „Starke Muskeln für schwache“ nach einem Jahr Pause wieder stattfinden wird – natürlich unter strenger Einhaltung aller in der COVID Verordnung vorgeschriebenen Schutzmaßnahmen. Wir bitten um Verständnis, dass die Teilnahme nur unter Berücksichtigung der 3G Regel (geimpft – getestet – genesen) möglich ist. Eine Testung vor Ort ist nicht vorgesehen!

Antworten zu „COVID19 und neuromuskulären Erkrankungen“

Die ersten SARS-CoV2 Impfstoffe sind in Österreich verfügbar. Damit treten für Menschen mit einer neuromuskulären Erkrankung und für deren pflegende Angehörige diverse Fragen auf, die wir hier versuchen, gesammelt zu beantworten. Wir werden dieses Dokument unserem Wissensstand entsprechend regelmäßig aktualisieren.

Download der Antworten zur COVID19-Impfung

Im Rahmen unserer Tagung „UpDate Muskelforschung 2021“ hat Dr. André Van Egmond-Fröhlich einen Vortrag zu dem Thema gehalten, den wir hier zur Verfügung stellen:

„Aufsteh’n und spenden!“ – Dreharbeiten für unseren neuen Spendenspot

Ganz viel positive Energie von negativ getesteten Menschen bei den Dreharbeiten unseres neuen Spendenspots mit Jürgen Maurer und Tina Holmes in der Tanzschule Elmayer (Foto Jana Madzigon)

Für den neuen Spendenspot der Österreichischen Muskelforschung stand diesmal Jürgen Maurer pro bono vor der Kamera. An der Seite des beliebten Schauspielers ist Tina Holmes, Jus- und BWL-Studentin und Obfrau von SMA Österreich, zu sehen. Für den professionellen Dreh und die gute Stimmung am Set sorgten auch diesmal wieder Werner Brix (sonst meist vor der Kamera) und das Team von brixproductions, kreativ-technisch unterstützt von Traum&Wahnsinn.

„Aufsteh’n und spenden!“ steht diesmal ganz im Zeichen des Tanzes. Silberstar-Tänzer Jürgen Maurer und Rollstuhltänzerin Tina Holmes, die nicht nur die Freude am Tanzen, sondern auch die gemeinsamen Kärntner Wurzeln verbindet, bewegten sich unter den wohlwollenden Blicken von Professor Thomas Schäfer-Elmayer, durch den großen Saal der Tanzschule Elmayer. Gedreht wurde unter Einhaltung eines strengen COVID Präventionskonzepts. Alle Beteiligten wurden direkt am Set von einer Ärztin getestet, und so verströmten an diesem Drehtag lauter „negative“ Menschen ganz viel positive Energie, die auch im Spot zu spüren ist. Zu sehen ist der Spot ab März 2021 auf allen deutschsprachigen Privat-TV-Sendern, auf diversen Social Media Plattformen und, sobald wieder möglich, in den Arthouse Kinos in ganz Österreich.

(Foto Jana Madzigon)

Unsere bisherigen Spendenspots:

2012 Harald Krassnitzer: https://youtu.be/FMLDPcSMLuA

2014 Gregor Seberg: https://youtu.be/jL9RrU-L99U

2017 Ursula Strauss: https://youtu.be/OZkvN7g9rgU

2019 Adele Neuhauser: https://youtu.be/Bwmd0ODsCME

 

Unser neuer Spendenspot mit Jürgen Maurer

„Aufsteh’n und spenden!“ steht diesmal ganz im Zeichen des Tanzes. Schauspieler und Silberstar-Tänzer Jürgen Maurer und Rollstuhltänzerin Tina Holmes, die nicht nur die Freude am Tanzen, sondern auch die gemeinsamen Kärntner Wurzeln verbindet, standen für den neuen Spendenspot der Österreichischen Muskelforschung in der Tanzschule Elmayer vor der Kamera von Werner Brix und dem Team von Brixproductions. Gedreht wurde unter Einhaltung eines strengen COVID Präventionskonzepts. Zu sehen ist der Spot ab März 2021 auf allen deutschsprachigen Privat-TV-Sendern (kostenfrei), auf diversen Social Media Plattformen und, sobald wieder möglich, in den Arthouse Kinos in ganz Österreich. Wir danken vor allem Jürgen Maurer und SMA Österreich Obfrau Tina Holmes, die sich unentgeltlich in den Dienst der Muskelforschung gestellt haben. Herzlichen Dank auch an Professor Schäfer-Elmayer, der uns kostenfrei die Räumlichkeiten seiner Tanzschule zur Verfügung stellte. Vielen Dank auch an Tino Schulter (Tino Schulter WerbegmbH) für Idee und Drehbuch und an das Team von Brixproductions für die sehr gelungene Umsetzung.

Folgende Kolleginnen und Kollegen standen so wie Jürgen Maurer für „Aufsteh’n und Spenden“ dankenswerter Weise bereits vor der Kamera:

Harald Krassnitzer 2012

Gregor Seberg 2014

Ursula Strauss 2017

Adele Neuhauser 2019

Punschspenden in der Höhe von Euro 2.600,–

Zahlreiche Menschen sind unserem Aufruf zur Punschspende gefolgt und so kamen großartige Euro 2.600,– zusammen. Herzlichen Dank an alle unsere treuen Unterstützerinnen und Unterstützer. Damit helft ihr uns, den Spendenentgang abzufedern, den wir leider verzeichnen mussten, weil wir das erste Mal in knapp 30 Jahren unsere karitative Punschhütte nicht aufsperren durften. Das war nicht nur finanziell sondern auch emotional ein „harter Brocken“. Wir hoffen sehr, euch alle auf jeden Fall dann im kommenden Advent wieder an unserem Punschstand verwöhnen zu dürfen. Bis dahin: Bleibt gesund!

Weihnachtlicher Spendenaufruf im besonderen Jahr 2020

Dieses Jahr war vieles anders, manches auch sehr herausfordernd, für Menschen mit einer neuromuskulären Erkrankung und für deren Angehörige, aber auch für die Österreichische Muskelforschung. Umso mehr freuen wir uns über Ihre Spende. Wie Sie uns unsterstützen können, erfahren Sie im Spendenaufruf , den unsere langjährige Wegbegleiterin, Modertorin und Schauspielerin Miriam Hie und Muskelforschungspräsident Günther Bernert in diesem kurzen Clip an Sie richten. Vielen Dank und ein strahlendes Weihnachtsfest!

Weihnachtsvideo Grußbotschaft, Jahresrückblick 2020 und -ausblick 2021

Moderatorin, Schauspielerin und langjährige Unterstützerin der Österreichischen Muskelforschung, Miriam Hie, im Gespräch mit Muskelforschungs-Präsident Prim. Univ.Prof. Dr. Günther Bernert. Weihnachtlich musikalisch begleitet wird das Gespräch von Beverly Minor, Gesang, und Dr. Georg Weilguny, Klavier und Gesang, die unter normalen Umständen auch 2020 gemeinsam mit dem Longfield Gospel Choir vor einem großen Publikum für die Muskelforschung gesungen hätten. COVID-bedingt war dies im Advent 2020, wie vieles andere, nicht möglich. So fanden sich die ProtagonistInnen des alljährlichen Benefizkonzerts in kleinem Rahmen ein, um für die treuen WegbegleiterInnen und UnterstützerInnen der Muskelforschung ein bisschen Weihnachtsstimmung zu zaubern. Im Gespräch mit Miriam Hie lässt Günther Bernert das Muskelforschungsjahr 2020 Revue passieren und gewährt Einblick in die Projekte für 2021, für deren Umsetzung wir auch auf Ihre Unterstützung angewiesen sind. Vielen Dank!

Hier geht’s zum Weihnachtsvideo

Unser besonderer Dank gilt Miriam Hie, Moderation, Beverly Minor, Gesang, Georg Weilguny, Klavier, Komposition und Gesang, Werner Brix, Video und Postproduktion, Verena Bittner-Call, Produktion, und der ERGO Versicherung für die finanzielle Unterstützung der Produktion.

Absage karitativer Punschstand: Helfen Sie uns mit einer „Punschspende“

Schweren Herzens werden wir aufgrund der aktuellen Verordnungen zur Eindämmung der COVID19 Pandemie unsere karitative Punschhütte dieses Jahr gar nicht aufbauen. Anfang Oktober waren wir noch voller Hoffnung, dass wir unter Einhaltung aller erforderlichen Schutzmaßnahmen Punsch und andere Köstlichkeiten für den guten Zweck ausschenken dürfen und viele unserer treuen Gäste im Advent wiedersehen.

Auch wenn aktuell ein sehr eingeschränkter Betrieb (Verkauf über die Gasse) möglich wäre, möchten wir sowohl für all jene Unterstützerinnen und Unterstützer, die für uns ausschenken, als auch für unsere werten Gäste keinerlei Risiko eingehen. Die Gesundheit jeder und jedes Einzelnen liegt uns sehr am Herzen!

Wenn wir Sie schon nicht in der Vorweihnachtszeit persönlich verwöhnen dürfen, würden wir uns ganz besonders freuen und wäre es eine wertvolle Hilfe, wenn Sie die Österreichische Muskelforschung statt eines Besuches am Punschstand mit einer Spende unterstützen würden. So helfen Sie uns, den diesjährigen Entgang der für den Vereinszweck wichtigen Spenden gemeinsam zu minimieren.

Wir freuen uns über Ihre Spende unter Angabe des Spendenvermerks „Punschspende“ auf folgendes Konto:

IBAN: AT716000000093040400

BIC: OPSKATWW

lautend auf Österreichische Muskelforschung

Für die Spendenabsetzbarkeit geben Sie bitte Ihren vollständigen Namen und Adresse sowie das Geburtsdatum an.

Schon jetzt vielen herzlichen Dank für Ihre Unterstützung und Ihre Treue! Bleiben Sie gesund und uns gewogen. Wir freuen uns auf ein Wiedersehen spätestens in der Punschsaison 2021.

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Welt-Duchenne-Tag: Auch Lebensqualität ist Messlatte für Therapieerfolg

In Österreich leben rund 220 Menschen – davon mehr als die Hälfte Kinder und Jugendliche – mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD), einer seltenen und nach wie vor unheilbaren Muskelerkrankung, die primär Buben betrifft. Neben der Bewältigung des Alltags mit Duchenne-Muskeldystrophie liegt das Augenmerk, so wie bei anderen seltenen Erkrankungen, in den letzten Jahren vermehrt auch auf der Lebensqualität, die den Therapieerfolg und somit den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen kann. „Messlatte für Therapieerfolge sollten nicht nur der medizinische Aspekt sein, sondern auch die Auswirkung auf die Lebensqualität“, sagt Muskelforschungspräsident Prim. Univ.Prof. Dr. Günther Bernert in einer Presseaussendung der Österreichischen Muskelforschung anlässlich des Welt-Duchenne-Tags am 7. September 2020.

Noch bis Ende des Jahres läuft eine von der Österreichischen Muskelforschung gemeinsam mit der Patientenorganisation Verein Marathon initiierte anonymisierte Umfrage zur Lebensqualität von Duchenne Patienten.

Clip World Duchenne Day 2020

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