Veranstaltungen & Aktivitäten

Benefiz Gospelkonzert „Starke Stimmen für schwache Muskeln“: 10 Jahre Longfield Gospel Choir, VHS Meidling und Miriam Hie für die Österreichische Muskelforschung

Am Freitag, 6. Dezember 2019 hieß es im Theatersaal der VHS Meidling in Wien wieder „Starke Stimmen für schwache Muskeln“. Der Longfield Gospel Choir unter der Leitung von Dr. Georg Weilguny und die VHS Meidling stellten sich bereits zum 10. Mal gemeinsam in den Dienst der Österreichischen Muskelforschung. Auch die Schauspielerin und Neo-Kabarattistin Miriam Hie führte bereits zum 10. Mal durch den musikalischen Benefizabend. Ganz besonders freuen wir uns, dass das Jubiläumskonzert von Frau Stadträtin Veronika Kaup-Hasler, von Herrn Bezirksvorsteher Wilfried Zankl und von Seniorenrat-Vizepräsident Franz Karl eröffnet wurde.

Der stimmgewaltige Chor verzauberte mit bekannten Gospelsongs, „fetzig“ abgewandelten Weihnachtsliedern und neuen Eigenkompositionen. Die großartige Leistung der Solistinnen animierte das Publikum zum Mitsingen und Mitswingen.

Ein reichhaltiges Pausenbuffet – gesponsert von Ströck, Radatz, Kurkonditorei Oberlaa und Trszesniewski – und eine Tombola mit attraktiven Preisen vom Superior Hotel Großarler Hof, vom Rosa Haus in Rust, von Marco Simonis Bastei10, von den Seefestspielen Mörbisch und von Miriam Hie persönlich rundeten das Programm ab.

Der Erlös des Abends kommt der Unterstützung von ausgesuchten Forschungsprojekten zugute. Herzlichen Dank allen Besucherinnen und Besuchern, allen Sponsoren und Partner, allen Helferinnen und Helfern, und ganz besonders dem Longfield Gospel Choir unter Dr. Georg Weilguny, der VHS Meidling und unserer Moderatorin Miriam Hie für das großartige Engagement und die 10jährige Treue!

FK Austria Wien: „Starke Muskeln für schwache“ am 26. Oktober 2019 in der Generali Arena, 1100 Wien

Das Heimspiel des FK Austria Wien gegen WSG Swarovski Tirol am 26. Oktober 2019 steht ganz im Zeichen der Österreichischen Muskelforschung. Unter dem Motto „Starke Muskeln für schwache“ finden am Rande des Bundesligaspiels in der Generali Arena Aktivitäten statt, die die Aufmerksamkeit für Menschen mit einer Muskelerkrankung erhöhen sollen. Anpfiff ist 17.00 Uhr. Ab 15.30 Uhr startet das Familienprogramm bei der Westtribüne, wo die Österreichische Muskelforschung mit einem Infostand vertreten sein wird. Die Bundesliga Spieler werden von Mitgliedern des E-Rolli-Fußballteams bis an den Spielfeldrand begleiten. Als Einlauf-Kinder kommen diesmal vor allem Geschwister von muskelkranken Kindern zum Einsatz. Vor dem Match und in den Pausen werden Spenden für die Erforschung neuer Therapien zur Verbesserung der Lebensqualität muskelkranker Menschen gesammelt.

„Soziale Verantwortung hat beim FK Austria Wien lange Tradition. Beim kommenden Bundesligamatch machen sich unsere Spieler mit ihrer Muskelkraft für jene stark, denen genau diese fehlt,“ erklärt Mag. Markus Kraetschmer, Vorstandsvorsitzender des FK Austria Wien.

Duchenne Awareness Day

Heute findet zum sechsten Mal der World Duchenne Awareness Day statt. In Österreich sind rund 220 Menschen – großteils Kinder und Jugendliche – betroffen und hoffen auf Fortschritte bei der Erforschung von Therapiemöglichkeiten. Gerade bei seltenen Erkrankungen ist die Aufklärung und das Sichtbarmachen in der Öffentlichkeit ein wesentlicher Schritt. Wir freuen uns daher, dass auch heuer wieder Medien unserem Aufruf gefolgt sind und über DMD berichten. Der ORF bringt heute, den 7.9., um 17.05 Uhr in der Sendung „Aktuell in Österreich“ auf ORF2 einen Beitrag und ein Interview mit dem Neuropädiater und ÖMF-Präsidenten Prof. Dr. Günther Bernert sowie mit Arthur Wollmann und seinem Vater.

Bei der Gelegenheit möchten wir an die aktuelle Umfrage erinnern, bei der Faktoren zur Verbesserung der Lebensqualität von Betroffenen erhoben werden sollen. Eltern von Duchenne-Patienten sowie junge erwachsene Betroffene können hier an der Online-Umfrage teilnehmen.

Charity-Bewerb beim Schwimmfestival Neusiedler See mit Teilnehmerrekord

Am ersten Tag des 7. Schwimmfestival Neusiedler See am 21. Juni 2019 hieß es im Strandbad Mörbisch beim traditionellen Charity-Bewerb zugunsten der Österreichischen Muskelforschung wieder „Starke Muskeln für schwache“. An den Start gingen mehr als 70 Teilnehmerinnen und Teilnehmer. Hobbysportler und Profis zeigten vollsten Einsatz wahlweise in Einzel- und Teamwertung bei einer neuen Disziplin, dem SwimRun, einer weltweit stark boomenden Sportart, bei der in mehreren Runden abwechselnd geschwommen und gelaufen wurde. Profis bewältigten die Distanz von 4.800 m Laufen und 1.700 m Schwimmen allein, Hobbysportler konnten den Bewerb über eine Kurzdistanz im Team bestreiten. Neben dem sportlichen Ehrgeiz kam auch der Spaß für die gute Sache nicht zu kurz.

Besonders gefordert waren der Intendant und künstlerische Leiter der Seefestspiele Mörbisch, Prof. Peter Edelmann, und die Hauptdarstellerin der aktuellen Produktion „Land des Lächelns“, Elissa Huber: Sie traten nicht nur beim sportlichen Bewerb im Team an sondern verwöhnten dann auch die Gäste des Charity-Abends im Strandhaus Mörbisch mit musikalischen Highlights aus „Land des Lächelns“, gemeinsam mit Sängerkollegen Martin Lechleitner.

Moderator Richi Kapun, der wie immer charmant, routiniert und humorvoll durch die gesamte Charity-Veranstaltung führte, animierte die Gäste, bei der amerikanischen Versteigerung kräftig mitzusteigern. Siegerehrung und eine Tombola mit sehr attraktiven Preisen rundeten das Programm ab.

Herzlichen Dank an alle Partner und Sponsoren, die zu dem schönen Erfolg der Veranstaltung beigetragen haben!

Ein umfangreiches Fotoalbum gibt’s auch in unserer Galerie und auf unserer Facebook-Seite

 

Tagung „UpDate Muskelforschung 2019“ – 15. u. 16. Februar 2019

Am 15. und 16. Februar 2019 fand wieder unsere Tagung „UpDate Muskelforschung“ in Wien statt. Neben aktuellen Ergebnissen der Forschung, die von ExpertInnen aus Österreich, Deutschland, der Schweiz und Großbritannien präsentiert wurden, stand neben Workshops zur Heimbeatmung und zur Trainingsintensität bei Muskelerkrankungen, das Thema „Geschwisterkinder von muskelkranken Kindern“ im Mittelpunkt des Patiententags am Samstag, 16. Februar. Am Vormittag gab es dazu Vorträge der Psychologinnen und Austausch in Arbeitsgruppen. Am Nachmittag konnten die Geschwisterkinder an einem Workshop unter psychologischer Leitung teilnehmen. Die abschließende Podiumsdiskussion, die auch diesmal von ORF-Moderator Tarek Leitner pro bono moderiert wurde, lenkte den Fokus auf brisante gesundheitspolitische Themen.

Die Teilnahme war für Betroffene und Angehörige dank der Unterstützung durch den Harley-Davidson Charity-Fonds wieder kostenlos.

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Fotos von der Tagung finden Sie in unserer Fotogalerie und auf unserer Facebookseite.

Referentinnen und Referenten der Tagung:

Starke Stimmen für schwache Muskeln

Das Benefiz Gospelkonzert des Longfield Gospel Choirs war wieder ein besonders stimmungsvoller Abend und ein schöner Erfolg!

Am Freitag, 7. Dezember 2018 hieß es wieder „Oh happy day!“: Der Longfield Gospel Choir unter der Leitung von Dr. Georg Weilguny stellte sich wieder in der Dienst der Österreichischen Muskelforschung und sorgte im Theatersaal der VHS Meidling mit neuen Songs von der Jubiläums-CD „20 Jahre Longfield Gospel“ und bereits bekannten Liedern für vorweihnachtliche Stimmung. Durch den Adventabend führte auch diesmal TV-Moderatorin Miriam Hie, trotz Verkühlung gewohnt charmant und kompetent. Dank unserer Sachsponsoren Trszeniewski, Radatz, Ströck, Kurkonditorei Oberlaa Stiegl und Weingut Heiss konnten wir unser Gäste kulinarisch verwöhnen. Besonders Highlight des Abends war die Tombola mit besonders attraktiven Hauptpreisen, gespenden vom Großarler Hof, dem rosa Haus in Rust, von Marco Simonis und von Human Touch PR. Der Erlös des Benefiz-Abends kommt der Förderung ausgesuchter Forschungsprojekte zu Gute.

Eine umfangreiche Fotogalerie finden Sie auf unserer Facebook-Seite.

Wir danken unseren Sponsoren und UnterstützerInnen:

Karitativer Punschstand Advent 2018

Mitte November 2018 eröffnen wir wieder unseren karitativen Punschstand am inzwischen schon gewohnten und lieb gewonnenen Standort in 1010 Wien, Schottengasse Höhe 3A (Am Fuße der Mölkerstiege). Wir freuen uns, euch wieder mit unserem köstlichen Orangenpunsch, unserem Bio-Kinderpunsch und unserem roten Glühwein verwöhnen zu dürfen. Für alle jene, die keinen Punsch mögen, schenken wir prickelnden Sekt aus. Selbstverständlich gibt’s auch wieder die entsprechende „Unterlage“ in Form von Brezeln und Pogatschen. Bis 2. Jänner 2019 haben wir täglich von 12.00 – 22.00 Uhr geöffnet, in der Sylvesternacht sogar bis nach Mitternacht. Wir freuen uns auf zahlreichen Besuch für die gute Sache!

Schwimm-Charity „Tell me your time“ , 15. Juni 2018, Seebad Mörbisch

 

Nach einem Jahr Pause hieß es am 15. Juni 2018 beim Schwimmfestival Neusiedlersee wieder „Starke Muskeln für Schwache“. Der Charity Bewerb stand diesmal als reiner Schwimm-Bewerb unter dem Motto „Tell me your time“. Der/die SchwimmerIn, die am nächsten an seine/ihre prognostizierte Zeit kam, gewann. Unter dem Motto „Starke Muskeln für schwache“ gingen nicht nur Hobbysportler über die Kurzdistanz von 550 m an den Start sondern es setzen auch zahlreiche Profisportler ihre Muskelkraft über 1500 m für die Muskelforschung ein.

Traditionell war auch für ein, diesmal ganz besonders buntes Abendprogramm gesorgt. Es stellten sich nicht nur die Seefestspiele Mörbisch unter Neo-Intendant Peter Edelmann, der die Charity sportlich und musikalisch unterstützte, wieder in den Dienst der guten Sache sondern auch Schloss Thalheim Classics mit Volksopern-Sopranistin Renée Schüttengruber, und das Europaballett zu einer Live-Darbietung von Liedermacher Martin Fischerauer.Das Publikum kam in den Genuss von Highlights der aktuellen Sommerproduktionen.

Die Gäste genossen einen stimmungsvollen Abend im gemütlichen Artners Strandhaus, Sponsor-Partner der Muskel-Charity. Ein besonders spannender und heiterer Höhepunkt war die Amerikanische Versteigerung eines Rapid Spielerdresses mit Original Unterschriften. Ersteigert wurde der Preis von den Ex-Profi-Schwimmern Matthias Schweinzer und Niko Dittrich, die das Shirt jedoch umgehend dem muskelkranken Oliver schenkten, der es sich nicht nehmen ließ, selbst am Schwimm-Bewerb teil zu nehmen und damit alle Sportler und Zuschauer sehr beeindruckte.

 

Bedankungsfeier für unsere Punschhütten-HelferInnen (Adventsaison 2017)

Am 5. April 2018 fand die inzwischen schon traditionelle Bedankungsfeier für unsere treuen und fleißigen HelferInnen der Punschhüttenadventsaison 2017/18 statt. 35 Gäste folgten unserer Einladung in die neuen Räumlichkeiten des sehr gemütlichen Wollsalons im 1. Bezirk in Wien. Prof. Bernert bedankte sich bei allen HelferInnen persönlich für ihren Einsatz. Überraschungsgast Dkfm. Wolfgang Samesch, Gründer und Ehrenpräsident der Österreichischen Muskelforschung hielt eine berührende Rede. Bei köstlichen Brötchen unseres Sponsores Trszeniewski klang der Abend gemütlich aus.

Mehr Fotos finden Sie in unserer Fotogalerie und auf unserer Facebookseite.

Tagung „UpDate Muskelforschung“, 19. + 20. Jänner 2018, Wien

Das Programm am Freitag, 19. Jänner 2018, richtete sich an das Fachpublikum und bot neben Vorträgen und Arbeitskreisen auch Raum für kollegialen Austausch. Die ReferentInnen der Tagung waren ExpertInnen aus Deutschland, Östereich und der Schweiz. Etwa 80 ÄrztInnen, PhysiotherapeutInnen und MitarbeiterInnen aus Pflegebrufen folgten unserer Einladung ins Veranstaltungszentrum Catamaran, das uns auch diesmal wieder als Kooperationsveranstaltung mit dem ÖGB Büro Chancen Nutzen kostenlos zur Verfügung stand.

Am Samstag, 20. Jänner 2018, luden wir auch Betroffene und deren Angehörige zum Informationstag ein. Etwa 150 Besucher folgten unserer Einladung. Dank der Unterstützung durch den Harley Davidson Charity Fonds war die Teilnahme für diese Zielgruppe kostenlos.

Die Themenschwerpunkte beider Tage waren Lunge & Atmung, neue Therapien, aktuelle Studien und Patientenregister. Ein besonderer Themenschwerpunkt lag im Übergang in die Erwachsenenmedizin (Tranisition) und in konkreten Hilfestellungen für den Alltag der Betroffenen und Angehörigen. Diese Bereiche wurden nicht nur von zwei Psychologinnen in einem Vortrag sehr feinfühlig behandelt, sondern auch untereinander in Gruppenarbeit diskutiert. Auch die abschließende Podiumsdiskussion, die ORF Moderator Tarek Leitner höchst professionell und sympathisch leitete, stand ganz im Zeichen des Erwachsenwerdens mit einer Muskelerkrankung. Tarek Leitner stellte sich unentgeltlich in den Dienst der guten Sache. Vielen Dank!

Eine umfassende Fotogalerie finden Sie auf unserer Facebookseite.

Das war das umfangreiche und von den TeilnehmerInnen als sehr informativ erlebte Programm unserer Tagung 2018:

Einladung und Programm Muskeltagung 2018

Wir freuen uns schon jetzt auf unsere nächste Tagung „UpDate Muskelforschung“!

Unser ganz besonderer Dank gilt unseren Sponsoren und Partnern dieser Veranstaltung: