Leben ist Mobilität

In Österreich leiden rund 20.000 Menschen an einer unheilbaren Muskelerkrankung, mehr als die Hälfte davon sind Kinder und Jugendliche. Muskelerkrankungen bedeuten eine starke Einschränkung der Mobilität und damit der Lebensqualität, oftmals verbunden mit einer geringen Lebenserwartung.Die Hoffnung liegt in der Forschung. Genau hier setzt die Österreichische Muskel­forschung an und unter­stützt seit fast 30 Jahren ausgewählte Forschungsprojekte zur Erforschung von Muskelkrankheiten und zur Verbesserung der medizinisch-therapeutischen Betreuung muskel­kranker Menschen.

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News der Österreichischen Muskelforschung

Tagung „UpDate Muskelforschung 2019“: Aktuelle Therapien, vielversprechende Forschungsprojekte und der Blick auf die Geschwisterkinder

Im Rahmen unserer jährlichen Tagung in Wien präsentierten ExpertInnen aus Österreich, Deutschland, der Schweiz und Großbritannien aktuelle Ergebnissen der Forschung und Beispiele aus der Praxis über die Anwendung neuer Therapien und boten auch einen Einblick, was gerade in der „Pipeline“ ist. Neben gut besuchten Workshops zur Heimbeatmung und zum Training bei Muskelerkrankungen wurde am Patiententag dem Thema „Geschwisterkinder von Betroffenen“ in Vorträgen, Arbeitsgruppen und einem Workshop Raum geboten. Durch die abschließende Podiumsdiskussion führte auch diesmal wieder pro bono ZIB-Moderator Tarek Leitner. Impressionen der Tagung gibt’s auf unserer Facebook Seite.

Neue Website klärt über Symptome von Duchenne Muskeldystrophie (DMD) auf: Hinterher statt voll dabei

Je früher eine Muskelerkrankung diagnostiziert wird, umso schneller kann mit individuellen Therapien begonnen werden, die dazu beitragen, die Lebensqualität zu verbessern und die Lebenserwartung zu erhöhen. Zur Früherkennung von Muskelkrankheiten ist es jedoch wichtig, die Symptome zu erkennen und deuten zu können. Auf der neuen Website www.hinterherstattvolldabei.at sind die Symptome klar verständlich aufgelistet und erklärt. Im Verdachtsfall können Eltern gleich online in drei Schritten einen ersten DMD Check machen. Die Seite wurde von PTC Therapeutics in enger  Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen in Österreich, Deutschland und der Schweiz gestaltet. Auch die Österreichische Muskelforschung ist Partner dieses Projekts.