Leben ist Mobilität

In Österreich leiden rund 20.000 Menschen an einer unheilbaren Muskelerkrankung, mehr als die Hälfte davon sind Kinder und Jugendliche. Muskelerkrankungen bedeuten eine starke Einschränkung der Mobilität und damit der Lebensqualität, oftmals verbunden mit einer geringen Lebenserwartung.Die Hoffnung liegt in der Forschung. Genau hier setzt die Österreichische Muskel­forschung an und unter­stützt seit fast 30 Jahren ausgewählte Forschungsprojekte zur Erforschung von Muskelkrankheiten und zur Verbesserung der medizinisch-therapeutischen Betreuung muskel­kranker Menschen.

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News der Österreichischen Muskelforschung

Der KURIER widmete am 29. Juni eine der vier Sonderbeilagen zur Themenstrecke „Seltene Erkrankungen“, die von 27.-30. Juni 2018 der Tageszeitung beigelegt waren, den neuromuskulären Erkrankungen am Beispiel von ALS und Duchenne Muskeldystrophie (DMD). Wir freuen uns, dass unsere intensive Medienarbeit Früchte trägt und das Thema in den Redaktionen ankommt. Vielen Dank der KURIER Redaktion.

 

 

Muskelpass für alle Patientinnen und Patienten

In Kürze wird es auch in Österreich einen Muskelpass geben, in den Patientinnen und Patienten ihre relevanten Daten im Zusammenhang mit ihrer Muskelerkrankung eintragen. Diesen Pass sollten Betroffene immer bei sich tragen, da er nicht nur bei allen Arztbesuchen hilfreich ist, sondern besonders auch für Notfälle rasch lebenswichtige Informaitonen liefert. Die Idee dazu stammt von der Österreichischen Muskelforschung und dem Verein Marathon. Unterstützt wird das Projekt von PTC Therapeutics, Biogen, Santhera, Sarepta, Vivisol und der orthomanufaktur. Der Muskelpass wird erstmals anlässlich des Welt-Duchenne-Tags am 7. September 2018 an alle Muskelambulanzen, alle KinderärztInnen und an die Patientenorganisationen verteilt.