Kategorie: Allgemein

Radfahrer-Duo am (Spenden-)Ziel angekommen

Unsere Charity Radfahrer Verena und Zune sind am 14.6.2023 an ihrem Ziel, Verenas Heimatgemeinde Dechantskirchen, angekommen! Die beeindruckende Bilanz: 1.668,84 km, 12.232 Höhenmeter, 92 h 40 min mit 18 km/h Durchschnittsgeschwindigkeit auf dem Rad von Dänemark nach Österreich für die Österreichische Muskelforschung! Besser kann man das Motto „Starke Muskeln für schwache“ nicht realisieren!

Ein riesengroßes DANKE den beiden und auch allen, die diese Aktion mit ihrer Spende unterstützt haben. Das Spendenkonto der Österreichischen Muskelforschung ist natürlich noch geöffnet : AT71 6000 0000 9304 0400

Radtour von DK nach A für Muskelkranke

„Starke Muskeln für schwache“: Unter dieses Motto stellen Verena Knöbl und ihr Partner Zune ihre Radtour von Zunes Heimat Dänemark in Verenas Heimat Österreich. Verena und Zune möchten die Strecke von etwa 1.600 km in weniger als drei Wochen zurücklegen. Gestartet sind sie am 28. Mai 2023 in Dänemark. Ziel ihrer Reise auf zwei Rädern ist es, Awareness für Muskelkrankheiten zu schaffen und Spenden für die Österreichische Muskelforschung zu sammeln. Die größte Motivation für die beiden ist es, wenn möglichst viele Spenden mit dem Vermerk „Starke Muskeln für schwache“ auf dem Spendenkonto der Österreichischen Muskelforschung einlangen: AT71 6000 0000 9304 0400 – BIC BAWAATWW.

Spenden an die Österreichische Muskelforschung sind steuerlich absetzbar!

Hier ein paar Facts zur Radtour:
Länge: ca 1626km
Höhenmeter: ca 10910m rauf, ca 10370m runter
Länder: Dänemark, Deutschland, Polen, Tschechien, Österreich
Reisedauer gesamt: 18 Tage
Reisedauer auf dem Rad: 15 Tage  

Verena Knöbl ist 34 Jahre alt, kommt ursprünglich aus Dechantskirchen (Steiermark) und ist Ende 2017 aus beruflichen Gründen von Wien nach Kopenhagen gezogen, wo sie nach wie vor wohnt. Verena arbeitet als Visual Merchandise & Acticity Manager bei IKEA Gentofte. Ihre große Leidenschaft ist der Sport – Laufen, Kajakken, Schwimmen, und vor allem das Radfahren. Das Radfahren hat in Dänemark einen großen Stellenwert. Verena hat schon einige Radtouren hinter sich. Im Herbst 2021 hat sie solo eine Radtour quer durch Dänemark gemacht und dabei 1.360km in 12 Tagen zurückgelegt.

Verenas Freund Zune ist 34 Jahre, kommt aus Dänemark und arbeitet als Sozialpädagoge in einem Zentrum für betreutes Wohnen für Menschen mit Autismus und Zusatzerkrankungen.

„Wir beide lieben den Sport und sind dankbar dafür, dass es uns körperlich möglich ist, ein aktives Leben zu führen, da es viele gibt, die das leider nicht können. Uns ist es daher ein großes Anliegen, Bewusstsein für diese Art von Krankheiten zu schaffen und einen Beitrag zu leisten“, ist Verenas und Zunes Motivation. Vielen herzlichen Dank an die beiden und an alle Spenderinnen und Spender, die dieses Anliegen unterstützen! 

Regelmäßige Updates der Spendenfahrt gibt’s auf unserer Facebook- und LinkedIn Seite.

Muskelforschung bei Generalversammlung des ENMC in Amsterdam

Am 14. und 15. April 2023 fand die erste Generalversammlung des ENMC – European Neuromuscular Centre – in den Niederlanden statt, an der auch die Österreichische Muskelforschung als Mitglied des ENMC teilnahm, vertreten durch unser Vorstandsmitglied Jörg Wollmann. Jörg konnte die Gelegenheit nutzen, um sich mit PatientInnen-VertreterInnen und MedizinerInnen aus ganz Europa zu vernetzen und auszutauschen und Möglichkeiten neuer internationaler Kooperationen auszuloten.

Muskelforschung zum Tag der Seltenen Erkrankungen: Wissen hilft!

In der Sonderbeilage „Seltene Erkrankungen“, die der Tageszeitung „Der Standard“ am Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar beiliegt, kommt auch die Österreichische Muskelforschung zu Wort. Neben dem Erkennen der Symptome einer Muskelerkrankung und einer raschen Diagnose, ist auch das Wissen um die eigene Erkrankung wichtig und hilfreich. Mehr dazu, und auch ausführliche Artikel zu Duchenne-Muskeldystrophie und SMA, gibt es hier in der online Ausgabe der Sonderbeilage:

Seltene Krankheiten (yumpu.com)

Alles Gute für 2023 und herzlichen Dank!

Wir bedanken uns ganz besonders herzlich bei allen unseren Wegbegleiter*innen, unseren Unterstützer*innen und unseren Sponsor*innen, die an unserer Seite sind und uns auch durch das Muskelforschungsjahr 2022 hilfreich begleitet haben.

Ganz besonders bedanken wir uns bei allen Helfer*innen, die mit ihrem unermüdlichen Einsatz unsere karitative Punschhütte „am Laufen“ halten. Diesmal durften wir endlich wieder etwas mehr als sechs Wochen offen halten. Herzlichen Dank auch allen unseren Gästen, die unseren Punschstand besucht haben.

Wir wünschen  allen Gesundheit, Wohlbefinden und Zuversicht im Jahr 2023 und freuen uns auf ein Wiedersehen bei einer unserer Veranstaltungen wie etwa unsere Tagung „UpDate Muskelforschung“ am 17. und 18. Februar 2023 in Wien und online.

Karitativer Punschstand der Muskelforschung: ab 17.11. genussvoll Gutes tun

Ab 17. November 2022 sind wir wieder an unserem karitativen Punschstand in 1010 Wien, Schottengasse Höhe ONr. 3A, für euch da. Wir haben täglich von 12.00 bis 22.00 Uhr geöffnet. Unser engagiertes Team an freiwilligen Helfer*innen verwöhnt unsere Besucher*innen mit fruchtigem Orangenpunsch, rotem Glühwein und alkoholfreiem Punsch. Als „Unterlage“ gibt’s pikante und süße Kleinigkeiten.

Der Standort – unser Punschstand steht alleine auf dem kleinen, romantischen Platz am Fuße der Mölkerstiege – eignet sich auch ideal für Firmenfeiern, für die wir bestens gerüstet sind. Falls auch Sie Ihre Geschäftspartner*innen und -freund*innen an unseren karitativen Punschstand einladen möchten und mit einer größeren Gesellschaft rechnen, empfiehlt es sich, sich bereits vorab mit unserer Koordinatorin, Frau Traude Weber, in Verbindung zu setzen: Tel. +436643836526 , Wir freuen uns auf Sie!

„UpDate Muskelforschung 2023“ – Save the Date

Am 17. und 18. Februar 2023 lädt die Österreichische Muskelforschung wieder zu „UpDate Muskelforschung“ ein. Die Tagung wird als Hybrid-Veranstaltung sowohl im Veranstaltungszentraum Catamaran des ÖGB vor Ort stattfinden, als auch online übertragen werden. Der erste Veranstaltungstag ist für Fachpublikum aus dem Health Care Bereich vorgesehen. Am zweiten Tag sind auch Betroffene und deren Angehörige herzlich willkommen, für die, dank der Unterstützung unserer Partner und Sponsoren, die Teilnahme wieder kostenlos ist.

Inhalt der Tagung ist eine Übersicht über jene Therapien, die für neuromuskuläre Erkrankungen aktuell verfügbar sind, und jene, die in naher oder fernerer Zukunft erwartet werden. Außerdem wird es in Workshops die Möglichkeit zur praxisnahen Hands-On Weiterbildung geben. Zusätzlich wird bei „UpDate Muskelforschung 2023“ auch wieder ein Schwerpunktthema aus unterschiedlichen Blickwinkeln behandelt. Diesmal ist dies: Pubertät, Sexualität und Kinderwunsch. 

Merken Sie sich den Termin bitte bereits vor. Die online Anmeldung ist in Kürze möglich.

Welt-Duchenne-Tag: „Standards of Care“ für mehr Lebensqualität

Der 7. September ist internationaler Duchenne-Awareness-Tag . Die Erbkrankheit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) tritt bei etwa 1 von 3.600 bis 6.000 neugeborenen Buben auf. Das bedeutet aktuell etwa 200 Betroffene in Österreich. Erste Anzeichen einer DMD können sich bereits im Kleinkindalter zeigen. 

Die Bewältigung des Alltags stellt für die ganze Familie eine große Herausforderung dar, auch wenn in den letzten zwei Jahrzehnten die Prognose der Betroffenen durch respiratorische, kardiale, orthopädische und rehabilitative Maßnahmen sowie einer Therapie mit Kotikosteroiden verbessert werden konnte. Seit Ende 2014 steht erstmalig eine kausale Therapie der DMD für Träger einer Nonsense Mutation (das sind 10 – 13 % aller DMD-Patienten) zur Verfügung.

 

In den USA sind bereits gen-modifizierende, mutationsspezifisch wirksame Substanzen zugelassen.  Die Wirkstoffe diese Substanzen stellen die Proteinexpression des Dystrophin-Proteins wieder her, indem das Exon 51 (Eteplirsen) bzw. das Exon 53 (Golodirsen) in der prä-mRNA beim Splicing übersprungen beziehungsweise entfernt wird.

Alle neuen innovativen Therapien setzen voraus, dass “Standards of Care“ umgesetzt werden, d.h. dass Begleit- und Folgeerkrankungen der Muskelkrankheiten, die andere Organsysteme wie Herz, Lunge, Skelett, Ernährung, Verdauung und psychische Gesundheit betreffen, erkannt und behandelt werden. Ziel ist es, die Lebensqualität von Menschen mit Duchenne-Muskeldystrophie zu verbessern und zu sichern. 

Veranstaltungstipp: SMA Community Day für alle Muskelkranken, 3.9.2022, MQ Wien

Wir sind dabei: Am 3. September 2022 lädt Roche zum SMA Community Day ins MuseumsQuartier Wien ein. Da die Vorträge und Podiumsdiskussion auch für Menschen mit anderen Muskelerkrankungen durchaus interessant sein können, sind neben SMA Patient*innen und deren Familien auch andere Betroffene herzlich willkommen. Die Teilnahme ist kostenfrei. Das Programm umfasst Themen wie „Zulassungsprozess und Zugang zu Medikamenten“, „Persönliche Assistenz“, „Ernährung und Physiotherapie“, „Transition“ und „Resilienz“. Im Vorfeld der Veranstaltung lädt die Österreichische Muskelforschung am Vormittag zu „Ask the Experts“: Muskelforschungspräsident Günther Bernert (Neuropädiater), Vorstandsmitglied Marcus Erdler (Neurologe), Psychologin Nina Atzmüller-Gaugg und SMA Österreich Obfrau-Stellvertreter Jakob Schriefl stehen von 10.30 – 11.30 Uhr für Fragen aus dem Publikum zur Verfügung. Auch hier ist die Teilnahme kostenlos.

Information zum SMA Community Day 2022 von Roche gibt es hier

ANMELDUNG unter folgendem Link erforderlich: SMA Awareness Event | SMA Awareness Day (teilnehmen.at)

Ein Jahr Spinale Muskelatrophie im Neugeborenenscreening

Nach Prüfung der rechtlichen Rahmenbedingungen wurde am 7. Juni 2021 die Spinale Muskelatrophie (SMA) österreichweit als Projekt nach dem Forschungsorganisationsgesetz in das Neugeborenen-Screening aufgenommen.

Voraussetzung dafür war, dass seit 2017 vielversprechende Therapien für SMA verfügbar sind, deren Wirksamkeit umso größer ist, je früher diese seltene Muskelerkrankung diagnostiziert wird und mit der Therapie begonnen werden kann.

Nach dem ersten Jahr ziehen die Expert*innen eine positive Bilanz, zu der wir uns am 8.6.2022 mit einer PRESSEAUSSENDUNG zu Wort gemeldet haben.